CONVIVIENDO CON LA DEMENCIA
La convivencia con el demente es una desgastante realidad a la que debemos de enfrentarnos diariamente algunos de nosotros.
La intención del presente escrito es la de compartir con todos los, elementos que entendemos importantes para comprender a la Demencia desde otro lugar, e intentar encontrarle sentido a las distintas conductas que se ven implicadas en el proceso.
El hilo conductor, el eje por el cual fluye toda la temática, es el cuidador tanto el familiar como el contratado.
El cuidador es aquella persona que convive a diario con el demente, es sobre quien recae la responsabilidad de disponer a diario de los elementos necesarios y suficientes como para materializar convenientemente en forma mas o menos satisfactoria y eficiente para las dos partes. (el cuidador y el demente )
Entendemos al cuidador como el polo más sano de la pareja cuidador-demente y estamos convencidos dentro de este contexto que la salud del demente va a depender de la salud de su cuidador. Lo que se persigue con éste escrito es que el cuidador sea capaz de jugar un papel más activo en SU propio cuidado.
La convivencia con el demente es una desgastante realidad a la que debemos de enfrentarnos diariamente algunos de nosotros.
La intención del presente escrito es la de compartir con todos los, elementos que entendemos importantes para comprender a la Demencia desde otro lugar, e intentar encontrarle sentido a las distintas conductas que se ven implicadas en el proceso.
El hilo conductor, el eje por el cual fluye toda la temática, es el cuidador tanto el familiar como el contratado.
El cuidador es aquella persona que convive a diario con el demente, es sobre quien recae la responsabilidad de disponer a diario de los elementos necesarios y suficientes como para materializar convenientemente en forma mas o menos satisfactoria y eficiente para las dos partes. (el cuidador y el demente )
Entendemos al cuidador como el polo más sano de la pareja cuidador-demente y estamos convencidos dentro de este contexto que la salud del demente va a depender de la salud de su cuidador. Lo que se persigue con éste escrito es que el cuidador sea capaz de jugar un papel más activo en SU propio cuidado.
El vínculo Cuidador - Psicogerontólogo
El Psicogerontólogo - como en nuestro caso - es un Psicólogo (no un Psiquiatra) que se ha dedicado a estudiar y especializarse en la problemática psicológica y psicogerontológica de la población anciana.
Es, a nuestro entender, la otra pareja importante en éste encare. En muchos aspectos la salud del cuidador va a depender que pueda contar o no con un Psicogerontólogo a su lado.
¿Por qué un Psicogerontólogo y no cualquier psicólogo?
El Psicogerontólogo debe conocer tanto la problemática
del demente como la del cuidador, debe poder ubicarse en un punto equidistante
entre el demente y su cuidador, para así aportar desde su lugar en beneficio de
ambos.
El Psicogerontólogo debe conocer la evolución del demente, debe conocer los aspectos gerontológicos, geriátricos y psicosociales que están puestos en juego en cada momento.
El Psicogerontólogo debe tener una representación interna para cada fantasía del cuidador; debe haber podido elaborar sus propias fantasías acerca de su propio envejecimiento - ya que no lo podemos hacer con respecto a nuestra muerte - a los efectos de poder comprender y ayudar al cuidador.
El Psicogerontólogo será quien aporte a la salud del demente desde la salud del cuidador.
El Psicogerontólogo debe conocer la evolución del demente, debe conocer los aspectos gerontológicos, geriátricos y psicosociales que están puestos en juego en cada momento.
El Psicogerontólogo debe tener una representación interna para cada fantasía del cuidador; debe haber podido elaborar sus propias fantasías acerca de su propio envejecimiento - ya que no lo podemos hacer con respecto a nuestra muerte - a los efectos de poder comprender y ayudar al cuidador.
El Psicogerontólogo será quien aporte a la salud del demente desde la salud del cuidador.
El Trabajo Del Psicogerontólogo Con El Cuidador
Sobre las particularidades de este trabajo ahondaremos a lo largo del presente escrito, pero nos gustaría mencionar aquí algunos aspectos en líneas generales.
Con relación al cuidador, el Psicogerontólogo debe crear un espacio terapéutico donde a través de un proceso de apoyo, el cuidador se sienta cómodo planteando su problemática en la convivencia con el demente.
Es en este espacio terapéutico donde el cuidador debe poder expresar y elaborar sus sentimientos agresivos hacia la persona que tiene a su cargo; debe de poder asumir que éste sentimiento es normal y que no debe avergonzarse de él.
También deberá hacerse cargo de que estos sentimientos agresivos suelen asociarse a una rabia muy importante que siente el cuidador por el demente cuando se da el caso en que la relación involucra a un padre y a un hijo donde la conflictiva edípica se replantea desde nuevos lugares (inconscientemente el hijo/a siente que nuevamente su padre/madre los limita en sus aspiraciones, que al igual que en la adolescencia no pueden salir y disfrutar " porque mama/papa no me lo permiten"
Esto a su vez en un nivel inconsciente implica por parte del hijo/hija una actitud de revancha: "si vos me volvés a embromar como lo hiciste antes, yo ya me las voy a cobrar".
Algo que suele ser muy común es que el cuidador (o el hijo) al tener que hacerse cargo de la mayoría de los cuidados del demente es que se establece con él una relación similar a aquella en la que un adulto (el cuidador) se hace cargo de " un niño" (el demente) imposibilitando de ésta forma - tratándolo como un niño - la articulación de medidas que prolonguen en el tiempo la conservación de las capacidades del anciano demente.
¿Cómo trabaja el Psicogerontólogo con el cuidador?
Antes que nada lo escucha!!!!!!
Comparte y elabora con él sus sentimientos y sus fantasías de modo tal que una vez que hace consciente le permite al cuidador asumirlos y elaborarlos de forma tal que al sentirse menos angustiado, menos ansioso va a poder ser más eficaz en sus cuidados hacia el demente.
Si la angustia y la ansiedad que el demente provoca en su cuidador no tienen un espacio donde ser trabajados, parte de ellas se volcarán sobre el demente en forma de malos tratos o actitudes que desconocen el deseo del paciente, y la otra parte se va a dirigir hacia sí mismo bajo distintas formas tales como:
Sobre las particularidades de este trabajo ahondaremos a lo largo del presente escrito, pero nos gustaría mencionar aquí algunos aspectos en líneas generales.
Con relación al cuidador, el Psicogerontólogo debe crear un espacio terapéutico donde a través de un proceso de apoyo, el cuidador se sienta cómodo planteando su problemática en la convivencia con el demente.
Es en este espacio terapéutico donde el cuidador debe poder expresar y elaborar sus sentimientos agresivos hacia la persona que tiene a su cargo; debe de poder asumir que éste sentimiento es normal y que no debe avergonzarse de él.
También deberá hacerse cargo de que estos sentimientos agresivos suelen asociarse a una rabia muy importante que siente el cuidador por el demente cuando se da el caso en que la relación involucra a un padre y a un hijo donde la conflictiva edípica se replantea desde nuevos lugares (inconscientemente el hijo/a siente que nuevamente su padre/madre los limita en sus aspiraciones, que al igual que en la adolescencia no pueden salir y disfrutar " porque mama/papa no me lo permiten"
Esto a su vez en un nivel inconsciente implica por parte del hijo/hija una actitud de revancha: "si vos me volvés a embromar como lo hiciste antes, yo ya me las voy a cobrar".
Algo que suele ser muy común es que el cuidador (o el hijo) al tener que hacerse cargo de la mayoría de los cuidados del demente es que se establece con él una relación similar a aquella en la que un adulto (el cuidador) se hace cargo de " un niño" (el demente) imposibilitando de ésta forma - tratándolo como un niño - la articulación de medidas que prolonguen en el tiempo la conservación de las capacidades del anciano demente.
¿Cómo trabaja el Psicogerontólogo con el cuidador?
Antes que nada lo escucha!!!!!!
Comparte y elabora con él sus sentimientos y sus fantasías de modo tal que una vez que hace consciente le permite al cuidador asumirlos y elaborarlos de forma tal que al sentirse menos angustiado, menos ansioso va a poder ser más eficaz en sus cuidados hacia el demente.
Si la angustia y la ansiedad que el demente provoca en su cuidador no tienen un espacio donde ser trabajados, parte de ellas se volcarán sobre el demente en forma de malos tratos o actitudes que desconocen el deseo del paciente, y la otra parte se va a dirigir hacia sí mismo bajo distintas formas tales como:
Angustia
Ansiedad
Enfermedades corporales
Etc.
Si bien lo que aquí se ha escrito es para ayudar al cuidador y al demente que tiene a su cargo, en ningún momento pretenden sustituir u ocupar el lugar del trabajo con un Psicogerontólogo.
Las páginas que siguen tratarán de ayudarlo a seguir "Conviviendo con la Demencia"
Envejecimiento
Normal Y Deterioro
Estableceremos la diferencia entre envejecimiento normal y deterioro
Para ello, analizaremos el concepto de NORMAL
La palabra normal, viene de norma y esta señala aquello que acontece más frecuentemente.
En otras palabras, entenderemos por normal aquello que es lo común en el ser humano. El envejecimiento es normal.
El deterioro es una forma anormal de envejecimiento.
Cuando envejecemos, si lo hacemos de acuerdo a determinados parámetros científicamente establecidos (por la Geriatría y la Gerontología), estamos envejeciendo normalmente
Si no lo hacemos dentro de éstos parámetros, podemos hablar de un envejecimiento patológico o deterioro.
Saber envejecer es obra maestra de la sabiduría y una de
las partes más difíciles del gran arte de vivir
Frederic Amiel (Suizo 1821 1881)
La Gerontología postula que se envejece de la misma forma en que se ha vivido. Nuestro envejecimiento, como otra etapa más de nuestra vida lo haremos poniendo en juego nuestra unidad biopsicosocial, lo que está determinando que llegado el momento de análisis de cualquier aspecto de éste, en caso de no tomar en cuenta cada una de estas tres fases - la biológica, la psicológica y la social - estaremos cometiendo un error.
Paralelamente conviene recordar que el envejecimiento de una sociedad es muy distinto al del individuo.
La sociedad envejecida es una realidad nueva en la humanidad.
Dentro de este contexto deberemos analizar y comprender que a pesar de los indicadores sociales y estadísticos, para cada ser humano, SU CASO, su vida, es única e irrepetible. Para cada uno de nosotros, somos el cien por cien de la muestra.
El objetivo principal de la geriatría concebida como asistencia integral al anciano es devolver y/o mantenerlo en su propio ambiente (domicilio) en condiciones funcionales y sociales que garanticen una digna calidad de vida. :
Se ha definido invalidez como el estado de disminución o perdida de las facultades básicas para atender por si mismo las necesidades individuales y sociales de la persona, consecuencia de una deficiencia mental o física que determina la necesidad de una ayuda instrumental y humana.
Este concepto, importante para cualquier abordaje, nos facilita la posibilidad de delimitar la problemática.
Ejemplo: Las cataratas oculares o la sordera pueden llegar a ser invalidantes en determinados parámetros, pero no por ello determinantes de un alejamiento del anciano de su hogar.
Si consideramos la polipatología (la suma de todas las enfermedades de un anciano) que normalmente se asocia, nuestro criterio podría cambiar.
Un anciano de 65 años que pierde su visión puede con ayuda aprender a manejarse nuevamente. Pero si a la ceguera se suma un síndrome parkinsoniano que le provoque caídas o un déficit Cognitivo intelectual que le impida aprender nuevas conductas adaptativas a su condición de no vidente, indudablemente, estamos frente a una situación de invalidez.
Intentando definir la Demencia
Los trastornos demenciales han incrementado su frecuencia a medida que ha aumentado la longevidad. Las estadísticas revelan que la prevalencia de los trastornos demenciales en la población mayor de 65 años es del 5-6%.
La Demencia es un Síndrome, es decir un conjunto de síntomas y signos que caracterizan una enfermedad determinada. Esto implica que pueden estar presentes algunos de los síntomas y no otros, lo que dificulta su diagnóstico. No existe un síntoma propio y característico de las demencias.
Es un Síndrome caracterizado por una pérdida global de las funciones psíquicas, principalmente de la inteligencia. Siempre implica una lesión cerebral irreversible. El deterioro puede afectar más a unas funciones que a otras.
A menudo, la demencia se asocia con signos neurológicos y confusión, depresión, agitación, alucinaciones, etc.
Clásicamente, la demencia fue definida como un debilitamiento psíquico global, profundo y progresivo, de causa orgánica, que altera las funciones intelectuales y desintegra las conductas sociales. Se acepta, en la actualidad, que el pronóstico del síndrome demencial depende de su causa. La demencia senil tipo Alzheimer suele tener un comienzo engañoso, progresando lentamente hacia la muerte en el curso de varios años. Los estados demenciales producidos por tumores cerebrales, hematoma (derrame) o trastornos metabólicos pueden, también, iniciarse de esta forma. En otras ocasiones, debido a trastornos neurológicos específicos como la hipoxia (falta de oxígeno) cerebral aguda, la encefalitis o traumatismos de cráneo, el cuadro demencial puede instalarse bruscamente, para después permanecer estacionario durante largo tiempo.
La clasificación de los cuadros demenciales resulta dificultosa debido a que no siempre se logra una total coincidencia entre los diferentes criterios
Debemos señalar la diferencia entre los procesos irreversibles y los reversibles.
Entendemos por procesos reversibles aquellos en los que, una vez que se ha eliminado la causa, el anciano recupera su capacidad. Dentro de estos casos podemos señalar, entre los más frecuentes, los efectos de la acción de sustancia medicamentosas indicadas en dosis mayores de las adecuadas para ancianos. Una vez que las dosis son normalizadas, el anciano recupera su estado cognitivo intelectual y afectivo anterior.
En cuanto al deterioro irreversible, es aquél que aun cuando pudiera removerse la causa original que diera lugar al proceso, éste no desaparece, sino que por el contrario avanza hasta la pérdida total de las capacidades cognitivo-intelectuales del sujeto.
En este caso, podemos diferenciar tres tipos de deterioro:
1) Global, que se caracteriza por abarcar todas las funciones cognitivas al mismo tiempo y con idéntica intensidad, como es el caso de la demencia tipo Alzheimer.
2) De tipo multiinfarto. Es el resultado de una serie de infartos cerebrales a nivel capilar que comprometen a todo el cerebro y que su importancia estará en función del área afectada y de la cantidad de infartos en la misma. Esta es la forma clínica en que se incluye actualmente lo que antes se denominaba demencia arterioesclerótica.
3) Procesos mixtos, que combinan los dos mecanismos anteriormente descriptos.
EL DIAGNÓSTICO EN LA DEMENCIA
"Nuevas directrices americanas sobre demencia de acuerdo a lo publicado en la Revista Neurology 2001; 56:1133-1166"
La Academia Americana de Neurología ha hecho público su nuevo documento de recomendaciones, poniendo énfasis en los signos que permiten el diagnóstico precoz del Alzheimer.
La Academia Americana de Neurología, cuya reunión anual se está celebrando en Filadelfia (Estados Unidos), ha hecho públicas las nuevas directrices las anteriores datan de 1994- para el manejo del Alzheimer, en las que se señala que la enfermedad de Alzheimer puede diagnosticarse precozmente si el médico y los familiares están atentos a diez signos de alarma.
Según mostró el Dr. James C. Stevens, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana (Estados Unidos), los signos de alerta son los siguientes:
-pérdida de memoria que afecta a la capacidad de trabajo,
-dificultad para llevar a cabo tareas familiares,
-problemas de lenguaje,
-perderse o sentirse desorientado en el tiempo y el espacio,
-poca capacidad de juicio,
-problemas con el pensamiento abstracto,
-colocación de objetos en lugares no correspondientes,
-cambios de humor y conducta,
-cambios de personalidad,
-pérdida de iniciativa.
Por otro lado, para establecer el diagnóstico respecto a otras causas de pérdida de memoria o demencia, los expertos recomiendan el empleo de nuevas técnicas de imagen, como la tomografía computarizada o la resonancia magnética. Por el momento, el análisis genético no ha resultado ser útil y, en consecuencia, no está recomendado, si bien ciertos genes han sido asociados a un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
La demencia es un síndrome, lo que está implicando que se deberá observar la presencia o ausencia de una serie de variables para llegar al diagnóstico presuntivo.
Esa
característica de ser un síndrome nos enfrenta a una serie de aspectos clínicos
a ser tomados en cuenta:
1- El diagnóstico es el resultado de un proceso que se debe mantener y reconfirmar a lo largo del tiempo.
2- La posibilidad de un deterioro reversible debe estar presente en las primeras etapas diagnósticas.
3- El proceso diagnóstico debe abarcar la mayor cantidad de variables conocidas , lo que demanda una batería completa (protocolizada) y compleja.
4- Este diagnóstico debe ser realizado por un equipo interdisciplinario en que cada uno de los especialistas aportará en la verificación de cada variable
Desde el punto de vista de la dinámica interna, es posible observar diferencias significativas entre el deterioro global y el de tipo multiinfarto.
El deterioro global, por su carácter de tal, al afectar uniformemente la personalidad del sujeto, presentará características de progresivo e irreversible, mientras que en el caso del deterioro de tipo multiinfarto podrá observarse un movimiento pendular de la personalidad, que variará de acuerdo a la aparición y remisión de los distintos infartos a nivel del cerebro. Pese a lograrse mejorías , éstas siempre implican una serie de pérdidas que, sumadas a las anteriores, dan como resultado el aumento progresivo del deterioro cognitivo intelectual y afectivo.
En tanto en el caso del paciente con multiinfarto cerebral, muchas veces los aspectos conservados permiten tener conciencia de aquellos que se van perdiendo, en el caso del paciente con deterioro global, si bien en sus comienzos es conciente del cambio, muy pronto deja de preocuparlo.
Clínicamente en ambos casos se observa una depresión, reacción afectiva frente a la pérdida de una parte del propio sujeto.
En el deterioro global el cuadro suele extenderse menos
en el tiempo y su sintomatología va desapareciendo a medida que el deterioro se
profundiza.
En el deterioro de tipo multiinfarto los síntomas
depresivos son más prologados.
La importancia de las depresiones se hace crucial en la etapa diagnóstica cuando se presenta ante nosotros una persona con sus capacidades disminuidas y debemos realizar un diagnóstico diferencial para poder adjudicar el bajo rendimiento a:
1- la depresión,
2- el deterioro,
3- la suma de ambos.
La importancia de las depresiones se hace crucial en la etapa diagnóstica cuando se presenta ante nosotros una persona con sus capacidades disminuidas y debemos realizar un diagnóstico diferencial para poder adjudicar el bajo rendimiento a:
1- la depresión,
2- el deterioro,
3- la suma de ambos.
En los casos 2- y 3- se hace imprescindible determinar
el tipo de deterioro presente, ya que la fármacodinamia actual permite
abordajes distintos (tomando en cuenta los neurotrasmisores puestos en juego en
cada uno de los casos).
Demencia tipo Alzheimer
En la mayoría de los casos, comienza después de los 70 años, pero en ocasiones puede iniciarse antes de los 65 años. Esta forma temprana (presenil) fue denominada clásicamente enfermedad de Alzheimer. En la actualidad, la mayoría de los autores consideran que estas formas de comienzo presenil y senil del cuadro de demencia constituyen una misma entidad pues, fuera de la edad de comienzo, no existen diferencias entre ambos cuadros.
Lo que causa esta enfermedad sigue siendo actualmente desconocida.
Causas tóxicas o infecciosas (virales), trastornos genéticos y déficit en la inmunidad han sido presentados como posibles desencadenantes del cuadro demencial. Sin embargo, ninguno de estas probables causas han podido ser debidamente comprobadas.
Demencia tipo Alzheimer
En la mayoría de los casos, comienza después de los 70 años, pero en ocasiones puede iniciarse antes de los 65 años. Esta forma temprana (presenil) fue denominada clásicamente enfermedad de Alzheimer. En la actualidad, la mayoría de los autores consideran que estas formas de comienzo presenil y senil del cuadro de demencia constituyen una misma entidad pues, fuera de la edad de comienzo, no existen diferencias entre ambos cuadros.
Lo que causa esta enfermedad sigue siendo actualmente desconocida.
Causas tóxicas o infecciosas (virales), trastornos genéticos y déficit en la inmunidad han sido presentados como posibles desencadenantes del cuadro demencial. Sin embargo, ninguno de estas probables causas han podido ser debidamente comprobadas.
El cerebro del enfermo de Alzheimer muestra una marcada
atrofia a nivel de su corteza siendo la dilatación ventricular leve o moderada
un hallazgo constante. Estos cambios degenerativos son particularmente
evidentes en los lóbulos temporal, parietal y frontal. Las áreas motoras y
sensoriales primarias tienden a estar relativamente indemnes y la magnitud de
la dilatación ventricular suele estar vinculada con la importancia de los
trastornos cognitivos. Sin embargo, distintos grados de atrofia cortical y
dilatación ventricular pueden hallarse en individuos que no presentan defectos
cognitivos significativos.
El comienzo de la enfermedad es lento y progresivo, comprobándose modificaciones del carácter y trastornos de la memoria.
El comienzo de la enfermedad es lento y progresivo, comprobándose modificaciones del carácter y trastornos de la memoria.
Se observan olvidos, e indiferencia en relación con
intereses habituales, y se acentúan rasgos tales como el egoísmo, la avaricia,
la ímperiosidad, la indolencia y otros. En raras ocasiones, el comienzo puede
ser brusco como por ejemplo por un síndrome de agitación o de un cuadro
confusional ( en estos casos, tiempo después, cuando la demencia está
instalada, retrospectivamente se recuerda este episodio al que en su momento no
le fue dado su verdadera importancia o pasó totalmente desapercibido)
Una vez instalada la demencia, el cuadro clínico se caracteriza por abandono en el arreglo personal y por una actividad desordenada que lleva al demente a realizar actos absurdos e incluso peligrosos para sí mismo y los demás (exhibicionismo, accidentes domésticos, etc.).
Una vez instalada la demencia, el cuadro clínico se caracteriza por abandono en el arreglo personal y por una actividad desordenada que lleva al demente a realizar actos absurdos e incluso peligrosos para sí mismo y los demás (exhibicionismo, accidentes domésticos, etc.).
Se observa
seriamente alterada la memoria de fijación.( aquella memoria que nos permite
recordar minutos después hechos que se viven en el momento) Paradójicamente,
recuerdos muy antiguos pueden ser evocados con relativa facilidad
Evoluciona en forma progresiva En el período terminal sobreviene una profunda alteración de todas las funciones orgánicas que conducen al debilitamiento general y a la muerte que sobreviene como consecuencia de otras enfermedades (bronconeumonía, accidentes cerebrovasculares, uremia o insuficiencia cardíaca, etc.).
A continuación se presentará un resumen de los aspectos conductuales habitualmente observables en la demencia de tipo Alzheimer
En la clínica los síntomas aparecen de manera engañosa y evolucionan en forma constante y progresiva, pudiéndose diferenciar tres estadios.
ESTADIO 1
Aparecen trastornos de memoria.
Dificultades en actividades laborales y domésticas.
Se desorientan en el espacio; todavía conserva rutinas tales como vestirse solo.
Aparecen trastornos del lenguaje: dificultad para encontrar las palabras; repeticiones.
Conserva una reducida capacidad de resolver situaciones nuevas.
Desde un punto de vista afectivo puede observarse: apatía; falta de iniciativa; incapacidad para disfrutar; síntomas hipocondríacos ; inquietud; depresión; ansiedad o irritabilidad; creencias persecutorias.
ESTADIO 2 -
La memoria presenta un deterioro progresivo en la capacidad de retener las cosas.
Dificultad para reproducir un modelo tridimensional.
El lenguaje sufre un empobrecimiento, notándose que se afectan primero los nombres propios, los vocablos abstractos y los específicos. Se conservan mejor los verbos auxiliares o genéricos, los pronombres y las preposiciones; aparece el uso de términos genéricos, artículos indeterminados y pronombres. Algunas palabras son usadas en contextos distintos e inapropiados, siendo cada vez más difícil de entender.
Afectividad: cada vez más indiferencia.
Inquietud motora; tendencia a deambular. Incontinencia esfinteriana.
ESTADIO 3
Cada vez resulta mayor el deterioro intelectual.
Se incrementan las dificultades en la praxis (ya no se puede vestir solo). No puede copiar figuras geométricas como los cubos (primero hay aproximación al modelo, luego superposición con él).
Memoria defectuosa.
Mala orientación. No reconoce caras.
Lenguaje muy reducido, pudiendo llegar a casi no hablar.
Alteración del espacio corporal y exterior.
Pérdida del espacio especular (el paciente va a buscar objetos detrás del espejo).
Para mostrarle que es posible hacer otra aproximación, que no existe una única forma de ver el mismo problema es que ponemos a su consideración también esta propuesta:
Asociación Alzheimer de Monterrey, A.C. »~
MONTERREY, MEXICO
LA 3 ETAPAS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
"El curso de la enfermedad de Alzheimer varía de
una persona a otra. Hablar de una clasificación en etapas es solamente con el
fin de ubicamos un poco más en cuanto al desarrollo de la misma, dar una
calidad de vida y poder adelantarnos a aquello que va a suceder
En realidad no hay un orden ni tiempo preciso en cuanto a qué tanto dura cada una de las etapas, ni en qué preciso momento se pasa de una fase a otra. El tiempo de vida de las personas es también difícil de predecir , ya que esto depende de muchos factores, entre ellos el grado de deterioro que se tenga así como del cuidado que se proporcione al enfermo.
Las 3 etapas en la enfermedad de Alzheimer
Todos sabemos lo difícil que es presenciar el desarrollo de ésta enfermedad que poco a poco va acabando con nuestros seres queridos y en gran medida con nosotros mismos.
No hay un orden ni tiempo preciso en cuanto a los hechos que aquí presentarnos, pero de cierta forma este es un pequeño resumen de lo que ya estamos viviendo y de lo que tarde o temprano enfrentaremos.
Primer etapa
Esta primera etapa tiene una duración aproximada de 2 a 5 años y en ella se observa un paulatino deterioro en la memoria. La persona olvida de eventos recientes no importa que hayan pasado 10, 15 o 20 minutos de un hecho determinado.
El paciente puede no recordar que ya vió u olvidar la conversación que tuvo con su hijo minutos antes. Asimismo, la percepción espacial se ve disminuida, lo mismo que la memoria en cuanto al tiempo y el espacio se ve afectada.
En la persona empieza a surgir una típica desorientación espacial, no reconociendo bien el lugar donde está. Así, es muy común que la persona no recuerde cómo llegar a las tiendas que siempre ha frecuentado, saber dónde está el banco al que siempre ha ido, qué dirección tomar para ir a la iglesia a la que asiste todos los domingos, o bien, qué camino tomar para regresar y llegar de vuelta a casa. Otros ejemplos son el no recordar la fecha, ni el día ni el mes en que vive, no saber la hora que es o creer que, aunque es de mañana, para él ya es de noche o viceversa.
Del mismo modo surgen otros detalles como son una disminución en la concentración y una fatiga cada vez más notoria. Se presentan cambios de humor y síntomas de depresión con apatía, pérdida de iniciativa y falta de interés. Junto a ello, a la persona se le comienza a notar inquieta, demostrando agitación y ansiedad. Estos últimos síntomas, es muy común que ocurran al atardecer o durante la noche, lo cual es un problema para quienes cuidan de ellos. Y, aunque no se sabe con exactitud el porqué de esto (la inquietud o agitación nocturna), lo que sí puede ayudar a calmar al paciente y reducir dicha ansiedad son, en cierta forma, los medicamentos.
Por otra parte, el lenguaje, las habilidades motoras y la percepción son conservadas. El paciente es capaz de mantener una conversación, comprende bien y utiliza los aspectos sociales de la comunicación (gestos, entonación, expresión y actitudes) en forma aún dentro de lo normal.
Segunda etapa
En esta segunda etapa, todos los aspectos de la memoria empiezan progresivamente a fallar. Este estadio tiene una duración aproximada de 2 a 10 años, durante el cual se producen importantes alteraciones de la función cerebral con aparición de síntomas más preocupantes o que llaman más la atención. Comienzan a surgir problemas de hacer las cosas correctamente ( vestirse), olvidarse de palabras, ( “eso con que se escribe” en lugar de lápiz) y no reconocer objetos y familiares cercanos.
Por afasia se entiende dificultad en el lenguaje. Al paciente le cuesta trabajo hablar, batallando para expresarse y darse a entender. Dice unas palabras por otras, un "vaso" puede ser para él o ella una servilleta, o tal vez ese andar inquieto y preguntar por la puerta para poder salir significa "quiero ir al baño" (y que de este modo salga esta carga o presión que tenga dentro).
La apraxia se refiere a las dificultades que presenta el paciente para llevar a cabo funciones aprendidas. La persona no puede ni sabe cómo vestirse, siendo muy común que se ponga dos o tres calcetines en un mismo pie, o tal vez trate de colocarse la camiseta arriba de la camisa. En el caso de las mujeres, sucede lo mismo, no entiende cómo colocarse las medias, ni la blusa y la falda se la puede poner al revés. Durante los alimentos, las personas con este mal, no saben utilizar los cubiertos, haciendo uso del tenedor, el cuchillo y la cuchara en forma indistinta.
La agnosia consiste en una pérdida de la capacidad para poder reconocer a las personas con las que convive. Y, aunque está perdida no es total, pues de cierto modo aún reconoce ambientes familiares y conserva la orientación personal (sabe su nombre, edad, lugar de nacimiento), sus desaciertos son cada vez más frecuentes. Por otra parte, al paciente se lo ve descuidado en su higiene personal. Ya no se arregla como antes, se le nota sucio y descuidado, les da por no quererse bañar o decir que ya lo hicieron, enojándose cuando se les recrimina.
Aparecen algunos rasgos de tipo psicótico tales como :
Imagina que ve gente la cual no existe, escucha ruidos que nadie oye o piensa y cree firmemente que alguien va a llegar por él.
Empieza a preguntar por personas que ya murieron (su papá, su mamá, su hermano) y todas estas imágenes que pasan por su mente, realmente le inquietan.
Así mismo , el embotamiento o represión de emociones, aunadas a una apatía cada vez mayor, empiezan a hacerse cada vez más evidentes.
La dependencia con respecto a un cuidador es cada vez mayor. Las aficiones que tenía, las actividades sociales, de ocio y de recreo pierden totalmente su valor, mostrándose aburrido, flojo, apático o somnoliento. La persona empieza a hacer actos repetidos rayando en lo obsesivo. Vagabundea, recorre la casa por todas partes, empieza a revolver cajones, ordena la ropa o los papeles varias veces al día, su mirada cambia y sus ojos parecen ser dos faros que se mueven, muchas veces, en sentidos contrapuestos.
En esta etapa, resulta obvio que la capacidad para el pensamiento abstracto y la habilidad para llevar a cabo operaciones de cálculo desaparecen por completo. No pueden realizar las más sencillas operaciones, aunque sí, tal vez, recitar de memoria las tablas de multiplicar. Finalmente, en esta segunda fase puede apreciarse cierto grado de Parkinson, ya que es muy común ver movimientos bruscos de manos, brazos o pies, cuando la gente enferma está, por ejemplo, sentada y dormitando
Tercera etapa
En esta tercera y última etapa, se presenta una amplia y marcada afectación de todas y cada una de las facultades intelectuales. Los síntomas cerebrales se agravan, acentuándose la rigidez muscular así como la resistencia al cambio postural. Pueden aparecer temblores y hasta crisis epilépticas.
El enfermo con Alzheimer no reconoce a sus familiares y llega el momento en que llega a desconocer su propio rostro en el espejo. La personalidad que siempre acompañó a la persona, desaparece por completo.
Los pacientes se muestran profundamente apáticos, perdiendo las capacidades automáticas adquiridas como la de lavarse, vestirse, andar o comer, y presentan una cierta pérdida de respuesta al dolor.
Más adelante, tienen incontinencia urinaria y fecal. En la mayoría de los casos el paciente finaliza encamado, con alimentación asistida. Por lo común, los enfermos con Alzheimer suelen fallecer por neumonía, infección viral u otro tipo de complicación.
Demencia de tipo multiinfarto
En el pasado, las demencias de origen vascular fueron atribuidas a la arterioesclerosis. Estudios más recientes, sin embargo, demostraron que no pueden ser atribuidas simplemente a falta de oxígeno cerebral difusa y progresiva, también podrían ser consecuencia de múltiples reblandecimientos cerebrales producto de una serie de pequeños infartos (explosión de muchos capilares sanguíneos) a nivel de las pequeñas venas o arterias cerebrales.
La edad de comienzo suele ser más temprana (55-70 años)
Entre los factores que pueden facilitar su aparición se éste tipo de demencia incluyen:
En realidad no hay un orden ni tiempo preciso en cuanto a qué tanto dura cada una de las etapas, ni en qué preciso momento se pasa de una fase a otra. El tiempo de vida de las personas es también difícil de predecir , ya que esto depende de muchos factores, entre ellos el grado de deterioro que se tenga así como del cuidado que se proporcione al enfermo.
Las 3 etapas en la enfermedad de Alzheimer
Todos sabemos lo difícil que es presenciar el desarrollo de ésta enfermedad que poco a poco va acabando con nuestros seres queridos y en gran medida con nosotros mismos.
No hay un orden ni tiempo preciso en cuanto a los hechos que aquí presentarnos, pero de cierta forma este es un pequeño resumen de lo que ya estamos viviendo y de lo que tarde o temprano enfrentaremos.
Primer etapa
Esta primera etapa tiene una duración aproximada de 2 a 5 años y en ella se observa un paulatino deterioro en la memoria. La persona olvida de eventos recientes no importa que hayan pasado 10, 15 o 20 minutos de un hecho determinado.
El paciente puede no recordar que ya vió u olvidar la conversación que tuvo con su hijo minutos antes. Asimismo, la percepción espacial se ve disminuida, lo mismo que la memoria en cuanto al tiempo y el espacio se ve afectada.
En la persona empieza a surgir una típica desorientación espacial, no reconociendo bien el lugar donde está. Así, es muy común que la persona no recuerde cómo llegar a las tiendas que siempre ha frecuentado, saber dónde está el banco al que siempre ha ido, qué dirección tomar para ir a la iglesia a la que asiste todos los domingos, o bien, qué camino tomar para regresar y llegar de vuelta a casa. Otros ejemplos son el no recordar la fecha, ni el día ni el mes en que vive, no saber la hora que es o creer que, aunque es de mañana, para él ya es de noche o viceversa.
Del mismo modo surgen otros detalles como son una disminución en la concentración y una fatiga cada vez más notoria. Se presentan cambios de humor y síntomas de depresión con apatía, pérdida de iniciativa y falta de interés. Junto a ello, a la persona se le comienza a notar inquieta, demostrando agitación y ansiedad. Estos últimos síntomas, es muy común que ocurran al atardecer o durante la noche, lo cual es un problema para quienes cuidan de ellos. Y, aunque no se sabe con exactitud el porqué de esto (la inquietud o agitación nocturna), lo que sí puede ayudar a calmar al paciente y reducir dicha ansiedad son, en cierta forma, los medicamentos.
Por otra parte, el lenguaje, las habilidades motoras y la percepción son conservadas. El paciente es capaz de mantener una conversación, comprende bien y utiliza los aspectos sociales de la comunicación (gestos, entonación, expresión y actitudes) en forma aún dentro de lo normal.
Segunda etapa
En esta segunda etapa, todos los aspectos de la memoria empiezan progresivamente a fallar. Este estadio tiene una duración aproximada de 2 a 10 años, durante el cual se producen importantes alteraciones de la función cerebral con aparición de síntomas más preocupantes o que llaman más la atención. Comienzan a surgir problemas de hacer las cosas correctamente ( vestirse), olvidarse de palabras, ( “eso con que se escribe” en lugar de lápiz) y no reconocer objetos y familiares cercanos.
Por afasia se entiende dificultad en el lenguaje. Al paciente le cuesta trabajo hablar, batallando para expresarse y darse a entender. Dice unas palabras por otras, un "vaso" puede ser para él o ella una servilleta, o tal vez ese andar inquieto y preguntar por la puerta para poder salir significa "quiero ir al baño" (y que de este modo salga esta carga o presión que tenga dentro).
La apraxia se refiere a las dificultades que presenta el paciente para llevar a cabo funciones aprendidas. La persona no puede ni sabe cómo vestirse, siendo muy común que se ponga dos o tres calcetines en un mismo pie, o tal vez trate de colocarse la camiseta arriba de la camisa. En el caso de las mujeres, sucede lo mismo, no entiende cómo colocarse las medias, ni la blusa y la falda se la puede poner al revés. Durante los alimentos, las personas con este mal, no saben utilizar los cubiertos, haciendo uso del tenedor, el cuchillo y la cuchara en forma indistinta.
La agnosia consiste en una pérdida de la capacidad para poder reconocer a las personas con las que convive. Y, aunque está perdida no es total, pues de cierto modo aún reconoce ambientes familiares y conserva la orientación personal (sabe su nombre, edad, lugar de nacimiento), sus desaciertos son cada vez más frecuentes. Por otra parte, al paciente se lo ve descuidado en su higiene personal. Ya no se arregla como antes, se le nota sucio y descuidado, les da por no quererse bañar o decir que ya lo hicieron, enojándose cuando se les recrimina.
Aparecen algunos rasgos de tipo psicótico tales como :
Imagina que ve gente la cual no existe, escucha ruidos que nadie oye o piensa y cree firmemente que alguien va a llegar por él.
Empieza a preguntar por personas que ya murieron (su papá, su mamá, su hermano) y todas estas imágenes que pasan por su mente, realmente le inquietan.
Así mismo , el embotamiento o represión de emociones, aunadas a una apatía cada vez mayor, empiezan a hacerse cada vez más evidentes.
La dependencia con respecto a un cuidador es cada vez mayor. Las aficiones que tenía, las actividades sociales, de ocio y de recreo pierden totalmente su valor, mostrándose aburrido, flojo, apático o somnoliento. La persona empieza a hacer actos repetidos rayando en lo obsesivo. Vagabundea, recorre la casa por todas partes, empieza a revolver cajones, ordena la ropa o los papeles varias veces al día, su mirada cambia y sus ojos parecen ser dos faros que se mueven, muchas veces, en sentidos contrapuestos.
En esta etapa, resulta obvio que la capacidad para el pensamiento abstracto y la habilidad para llevar a cabo operaciones de cálculo desaparecen por completo. No pueden realizar las más sencillas operaciones, aunque sí, tal vez, recitar de memoria las tablas de multiplicar. Finalmente, en esta segunda fase puede apreciarse cierto grado de Parkinson, ya que es muy común ver movimientos bruscos de manos, brazos o pies, cuando la gente enferma está, por ejemplo, sentada y dormitando
Tercera etapa
En esta tercera y última etapa, se presenta una amplia y marcada afectación de todas y cada una de las facultades intelectuales. Los síntomas cerebrales se agravan, acentuándose la rigidez muscular así como la resistencia al cambio postural. Pueden aparecer temblores y hasta crisis epilépticas.
El enfermo con Alzheimer no reconoce a sus familiares y llega el momento en que llega a desconocer su propio rostro en el espejo. La personalidad que siempre acompañó a la persona, desaparece por completo.
Los pacientes se muestran profundamente apáticos, perdiendo las capacidades automáticas adquiridas como la de lavarse, vestirse, andar o comer, y presentan una cierta pérdida de respuesta al dolor.
Más adelante, tienen incontinencia urinaria y fecal. En la mayoría de los casos el paciente finaliza encamado, con alimentación asistida. Por lo común, los enfermos con Alzheimer suelen fallecer por neumonía, infección viral u otro tipo de complicación.
Demencia de tipo multiinfarto
En el pasado, las demencias de origen vascular fueron atribuidas a la arterioesclerosis. Estudios más recientes, sin embargo, demostraron que no pueden ser atribuidas simplemente a falta de oxígeno cerebral difusa y progresiva, también podrían ser consecuencia de múltiples reblandecimientos cerebrales producto de una serie de pequeños infartos (explosión de muchos capilares sanguíneos) a nivel de las pequeñas venas o arterias cerebrales.
La edad de comienzo suele ser más temprana (55-70 años)
Entre los factores que pueden facilitar su aparición se éste tipo de demencia incluyen:
la hipertensión arterial,
la enfermedad vascular extracraneal y
las enfermedades embolígenas.
La Demencia de tipo multiinfarto es más común en los hombres que en las mujeres, y suelen ser de comienzo habitualmente brusco y de evolución típicamente escalonada y fluctuante, con rápidos cambios en el cuadro clínico. La muerte sobreviene, por lo general, antes de los 4 años de comenzada la enfermedad, siendo las causas más comunes los trastornos cardíacos, accidentes cerebrovasculares, o infecciones.
Normalmente se inicia por un estado confusional. Se trata de episodios transitorios, que aparecen en el atardecer o en la noche con delirio y agitación ansiosa, que no puede ser recordados por los pacientes.
la enfermedad vascular extracraneal y
las enfermedades embolígenas.
La Demencia de tipo multiinfarto es más común en los hombres que en las mujeres, y suelen ser de comienzo habitualmente brusco y de evolución típicamente escalonada y fluctuante, con rápidos cambios en el cuadro clínico. La muerte sobreviene, por lo general, antes de los 4 años de comenzada la enfermedad, siendo las causas más comunes los trastornos cardíacos, accidentes cerebrovasculares, o infecciones.
Normalmente se inicia por un estado confusional. Se trata de episodios transitorios, que aparecen en el atardecer o en la noche con delirio y agitación ansiosa, que no puede ser recordados por los pacientes.
Pueden aparecer
también episodios delirantes sin repercusión neurológica evidente. Estas
manifestaciones se repiten la mayoría de las veces durante el curso de la
evolución demencial, aumentando de esta forma el deterioro (evolución
escalonada).
El síndrome demencial no es completo (demencia lacunar, es decir pierde algunas capacidades cognitivas y o afectivas y conserva otras) y con frecuencia el paciente tiene una conciencia dolorosa de sus pérdidas y de sus dificultades .Adelantándonos un poco al material que brindaremos más adelante diremos que :
El síndrome demencial no es completo (demencia lacunar, es decir pierde algunas capacidades cognitivas y o afectivas y conserva otras) y con frecuencia el paciente tiene una conciencia dolorosa de sus pérdidas y de sus dificultades .Adelantándonos un poco al material que brindaremos más adelante diremos que :
Otra forma de
comienzo puede ser una crisis melancólica.( una depresión muy profunda). A menudo es difícil de evaluar, durante el
curso de estos episodios depresivos, el grado de deterioro intelectual, el cual
será evidente después del tratamiento del cuadro depresivo.
Formas más raras
de iniciación son los estados de excitación
Estos estados son poco comunes, con agitación nocturna, sin euforia y con frecuentes ideas persecutorias o de celos
En ocasiones el paciente se queja de cansancio y fatiga al menor esfuerzo intelectual, de cefaleas, vértigos y desvanecimiento. Presenta dificultades de atención y de memoria, falta de ganas por sus tareas habituales, insomnio, irritabilidad y tristeza sin razón aparente. Estos síntomas de deterioro intelectual suelen ser acompañados de dolores y de otros trastornos diversos.
Confirmado el estado demencial, se encuentran alteraciones de la atención, la orientación y la memoria. El curso del pensamiento es lento, ideas difíciles, pobres y monótonas. La afectividad aparece una mezcla de indiferencia y emoción exagerada, que se transforma en incontinencia emocional.
Estos estados son poco comunes, con agitación nocturna, sin euforia y con frecuentes ideas persecutorias o de celos
En ocasiones el paciente se queja de cansancio y fatiga al menor esfuerzo intelectual, de cefaleas, vértigos y desvanecimiento. Presenta dificultades de atención y de memoria, falta de ganas por sus tareas habituales, insomnio, irritabilidad y tristeza sin razón aparente. Estos síntomas de deterioro intelectual suelen ser acompañados de dolores y de otros trastornos diversos.
Confirmado el estado demencial, se encuentran alteraciones de la atención, la orientación y la memoria. El curso del pensamiento es lento, ideas difíciles, pobres y monótonas. La afectividad aparece una mezcla de indiferencia y emoción exagerada, que se transforma en incontinencia emocional.
El diagnóstico de la Demencia de tipo multiinfarto se
logra con la realización de una adecuada historia clínica que registre los
antecedentes del paciente y de un profundo examen clínico, neurológico y
psiquiátrico
Genética y Demencia
Uno de los aspectos que han sido más estudiados en la última década han sido aquellos relacionados a la acumulación y elaboración de todos los datos relacionados con la genética de esta enfermedad.
A pesar que muchos de estos estudios fueron enfocados a descubrir "LA CAUSA" de la demencia ( como única y genéticamente determinada ) la mayoría del resto se han dedicado a aportar en relación al síndrome que nos ocupa
Coincidiendo con los avances que se han venido realizando en los estudios del genoma humano, cada vez se ha puesto un mayor interés en la investigación de las bases genéticas de diferentes enfermedades y trastornos psiquiátricos.
Normalmente hijos y familiares directos suelen interrogarse sobre las posibilidades que pueden tener de "heredar" la enfermedad. A todos ellos solo diremos que de acuerdo a los datos que se van a presentar, hay que recordar que el tener genéticamente la predisposición estadística a presentar un síntoma no alcanza para desarrollarlo , ya que son necesarios los factores desencadenantes para que los factores genéticos se pongan de manifiesto, y son estos, los factores desencadenantes, los que no se han estudiado ni desde el punto de vista biológico, ni psicológico ni social .
En 1907 Alois Alzheimer, neurólogo alemán, describió la existencia de placas seniles y ovillos neurofibrilares en el cerebro de una mujer de aproximadamente 52 años de edad que había muerto después de varios años de una seria incapacidad mental. Estas características definirían la enfermedad que actualmente lleva su nombre.
En la actualidad la demencia de tipo Alzheimer es considerada como una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido que se caracteriza por una disminución de neuronas y de sus conexiones, la presencia de placas seniles y la acumulación de ovillos neurofibrilares
Desde que se presentaron las primeras descripciones de la Demencia Tipo Alzheimer Familiar durante los años 30, un gran número de estudios familiares con una edad de inicio de menos de 65 años y un perfil claro de enfermedad de Alzheimer familiar y herencia autosómica dominante ha sido publicado en la literatura. La mayoría de las familias pueden ser distribuidas en tres grupos que son portadores de mutaciones en los cromosomas 21, 14 y 1. También, se ha asociado un gen en el cromosoma 19 que desempeña un papel importante en la predisposición a padecer demencia tanto en formas familiares como individuales.
En el ámbito clínico la Demencia Familiar suele caracterizarse por presentar un deterioro cognitivo más acelerado y temprano con una gran variabilidad de características clínicas, tales como :
Genética y Demencia
Uno de los aspectos que han sido más estudiados en la última década han sido aquellos relacionados a la acumulación y elaboración de todos los datos relacionados con la genética de esta enfermedad.
A pesar que muchos de estos estudios fueron enfocados a descubrir "LA CAUSA" de la demencia ( como única y genéticamente determinada ) la mayoría del resto se han dedicado a aportar en relación al síndrome que nos ocupa
Coincidiendo con los avances que se han venido realizando en los estudios del genoma humano, cada vez se ha puesto un mayor interés en la investigación de las bases genéticas de diferentes enfermedades y trastornos psiquiátricos.
Normalmente hijos y familiares directos suelen interrogarse sobre las posibilidades que pueden tener de "heredar" la enfermedad. A todos ellos solo diremos que de acuerdo a los datos que se van a presentar, hay que recordar que el tener genéticamente la predisposición estadística a presentar un síntoma no alcanza para desarrollarlo , ya que son necesarios los factores desencadenantes para que los factores genéticos se pongan de manifiesto, y son estos, los factores desencadenantes, los que no se han estudiado ni desde el punto de vista biológico, ni psicológico ni social .
En 1907 Alois Alzheimer, neurólogo alemán, describió la existencia de placas seniles y ovillos neurofibrilares en el cerebro de una mujer de aproximadamente 52 años de edad que había muerto después de varios años de una seria incapacidad mental. Estas características definirían la enfermedad que actualmente lleva su nombre.
En la actualidad la demencia de tipo Alzheimer es considerada como una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido que se caracteriza por una disminución de neuronas y de sus conexiones, la presencia de placas seniles y la acumulación de ovillos neurofibrilares
Desde que se presentaron las primeras descripciones de la Demencia Tipo Alzheimer Familiar durante los años 30, un gran número de estudios familiares con una edad de inicio de menos de 65 años y un perfil claro de enfermedad de Alzheimer familiar y herencia autosómica dominante ha sido publicado en la literatura. La mayoría de las familias pueden ser distribuidas en tres grupos que son portadores de mutaciones en los cromosomas 21, 14 y 1. También, se ha asociado un gen en el cromosoma 19 que desempeña un papel importante en la predisposición a padecer demencia tanto en formas familiares como individuales.
En el ámbito clínico la Demencia Familiar suele caracterizarse por presentar un deterioro cognitivo más acelerado y temprano con una gran variabilidad de características clínicas, tales como :
1-déficit de memoria,
2-afasia, ( problemas del lenguaje)
3-apraxia, (problemas de hacer cosas)
4-movimientos musculares involuntarios,
5-crisis epilépticas y
6-signos extrapiramidales. ( parecidos o derivados de la enfermedad de Parkinson)
También se ha investigado un nuevo gen en el cromosoma 12 que podría estar asociado con la Enfermedad de Alzheimer de aparición tardía
La localización genética de la anormalidad en el cromosoma 21 surgió a partir del hecho de que los pacientes con Síndrome de Down (Trisomía del cromosoma 21) desarrollaban demencia más adelante en sus vidas.
Después de haberse identificado el Beta Amiloide y su proteína precursora (el APP), importantes para el desarrollo de las placas seniles en el tejido cerebral de los enfermos con Alzheimer, se descubrió que el gen responsable de su aparición se sitúa en el cromosoma 21.
Las bases para este aumento espectacular del conocimiento sobre las características genéticas de la enfermedad de Alzheimer empezaron a ponerse a mediados de los años ochenta, a partir del hallazgo de la presencia de beta-amiloide en las placas y vasos cerebrales de los pacientes con Alzheimer
En conjunto, los factores genéticos explican aproximadamente el 50% del riesgo para la enfermedad en la población general. Sin embargo, aproximadamente un 10% de los casos se transmiten por herencia
En el momento de ser escritas estas líneas todo parece indicar que el camino a seguir enfoca hacia la identificación de los controles biológicos que eviten la depositación de la beta amiloide en el cerebro y en los vasos sanguíneos ( lo que en la jerga se ha llamado "la vacuna contra la demencia" )Paralelamente hay que reconocer a aquellas personas que hace más de 40 años llamaron a éste cuadro como "Amiloidosis Cerebral"
LA FAMILIA DEL PACIENTE Y EL CUIDADOR.
El 85% del cuidado primario que reciben los ancianos no provienen de los sistemas sanitarios, sino que esta proporcionados por su hogar
A tales efectos deberemos diferenciar netamente entre el anciano solo ( la soledad de por sí representa un riesgo geriátrico gerontológico ) y por otro, al anciano que vive en contacto íntimo con su núcleo familiar
El primer elemento a evaluar es la medida en que ése núcleo familiar es continente o no para el anciano.
Como Núcleo Familiar Continente entendemos a aquel que es capaz de instrumentar y mantener satisfechas las necesidades básicas del anciano - tanto las afectivas, sociales, económicas, etc -.
Así mismo deberemos reconocer que un núcleo familiar que en determinado momento se manifiesta como continente puede dejar de serlo en otro
El anciano cumple normalmente una serie de roles dentro del contexto familiar Todo marcha bien mientras pueda seguir asumiendo las distintas tareas o, siendo copartícipe de la economía familiar ( tanto en lo monetario como en lo afectivo)
Esquemáticamente si quisiéramos representar a un grupo familiar podríamos hacerlo de ésta manera donde A,B,C,...,G son las distintas personas que integran una familia
En el proximo esquema se pretende simbolizar el tipo
vincular de cualquier grupo familiar. En el mismo la interacción afectiva , la
comunicación, la delegación y el reparto de tareas que involucra a todos son
representadas por flechas
El problema queda planteado cuando el anciano , por
distintos motivos, ( físicos, mentales, etc ) no puede seguir ocupando el lugar
como normalmente lo ha hecho hasta ese momento entonces tenemos una situación
que se presenta como sigue :
Todo aquello que el grupo familiar tenía entendido que
se ocupaba el anciano , en estos momentos no
hay quién se haga cargo
Cuando la situación del anciano como consecuencia de su estado personal le impide seguir desempeñando tareas como pueden ser el cuidado de sus nietos, o todo lo que tenga que ver con su autovalidez, requiriendo que le sean aportados más cuidados, a cada uno de los integrantes del núcleo familiar se le crean nuevas obligaciones.
Esas responsabilidades les exigen en lo personal dedicación , dinero , tiempo; en lo grupal, asumir la nueva demanda en el cuidado del anciano la cual requiere un cambio de actividades y roles debiendo elaborar ( “ arreglar entre todos”) por parte del grupo familiar la ansiedad que todos esos cambios implican - lo que no siempre es posible -.
Al analizar a los grupos familiares se observa que cuando el anciano satisface las necesidades del grupo , les permite establecer con él un buen vínculo. Pasa a ser un vínculo frustrante en el momento en que el anciano deja de satisfacer lo que los demás esperan de él, creándose así un vínculo negativo en donde la hostilidad esta veladamente presente. Como consecuencia de esto , se producen aumentos en la conflictividad entre el grupo familiar, y el anciano.
Tomando en cuenta estos elementos podría enunciarse que, en muchos casos la capacidad continente del grupo familiar hacia el anciano estaría ligada a la incapacidad de éste de seguir realizando tareas y cumpliendo con ellas.
El problema detonante o critico es casi siempre la división de las responsabilidades por las diferencias generadas en el reparto no equitativo del trabajo o de las exigencias económica que el cuidado del anciano en su nueva condición trae aparejado. Se crean tensiones, controversias , disgustos, o alejamientos dentro del grupo familiar.
La nueva situación intrafamiliar es vivida como distintas formas de violencia ( tanto consciente como inconscientemente) por cada uno de sus integrantes. Cada uno está dispuesto a aportar al cuidado del anciano en la medida en que ha podido elaborar y asumir el vínculo con el ser querido. Entre otras cosas, los hijos ven en la problemática de su padre o de su madre, la posibilidad de que en el futuro también ellos se encuentren en la misma situación, y no siempre saben o pueden manejar éste sentimiento.
Un integrante de un grupo, siguiendo el proceso natural de división del trabajo, se hace responsable de la tarea del cuidado del anciano, ( convirtiéndose de ésta forma en su cuidador ) en un acuerdo tácito en él que se compromete como los otros miembros de la familia, a encarar así el problema.
Cuando la situación del anciano como consecuencia de su estado personal le impide seguir desempeñando tareas como pueden ser el cuidado de sus nietos, o todo lo que tenga que ver con su autovalidez, requiriendo que le sean aportados más cuidados, a cada uno de los integrantes del núcleo familiar se le crean nuevas obligaciones.
Esas responsabilidades les exigen en lo personal dedicación , dinero , tiempo; en lo grupal, asumir la nueva demanda en el cuidado del anciano la cual requiere un cambio de actividades y roles debiendo elaborar ( “ arreglar entre todos”) por parte del grupo familiar la ansiedad que todos esos cambios implican - lo que no siempre es posible -.
Al analizar a los grupos familiares se observa que cuando el anciano satisface las necesidades del grupo , les permite establecer con él un buen vínculo. Pasa a ser un vínculo frustrante en el momento en que el anciano deja de satisfacer lo que los demás esperan de él, creándose así un vínculo negativo en donde la hostilidad esta veladamente presente. Como consecuencia de esto , se producen aumentos en la conflictividad entre el grupo familiar, y el anciano.
Tomando en cuenta estos elementos podría enunciarse que, en muchos casos la capacidad continente del grupo familiar hacia el anciano estaría ligada a la incapacidad de éste de seguir realizando tareas y cumpliendo con ellas.
El problema detonante o critico es casi siempre la división de las responsabilidades por las diferencias generadas en el reparto no equitativo del trabajo o de las exigencias económica que el cuidado del anciano en su nueva condición trae aparejado. Se crean tensiones, controversias , disgustos, o alejamientos dentro del grupo familiar.
La nueva situación intrafamiliar es vivida como distintas formas de violencia ( tanto consciente como inconscientemente) por cada uno de sus integrantes. Cada uno está dispuesto a aportar al cuidado del anciano en la medida en que ha podido elaborar y asumir el vínculo con el ser querido. Entre otras cosas, los hijos ven en la problemática de su padre o de su madre, la posibilidad de que en el futuro también ellos se encuentren en la misma situación, y no siempre saben o pueden manejar éste sentimiento.
Un integrante de un grupo, siguiendo el proceso natural de división del trabajo, se hace responsable de la tarea del cuidado del anciano, ( convirtiéndose de ésta forma en su cuidador ) en un acuerdo tácito en él que se compromete como los otros miembros de la familia, a encarar así el problema.
Este miembro ( el cuidador ) será encargado de mantener lejos del resto de los familiares toda problemática del anciano, debiéndose ocupar él mismo de resolver casi todos los problemas. Para la familia el problema queda reducido al anciano y a su cuidador. Ambos en tanto que son EL PROBLEMA, resultan segregados ( apartados de alguna forma) del ámbito familiar. La presión grupal hace que la angustia y la agresividad que ésta situación de tener que atender a todas las necesidades del anciano por un lado , y que nadie esté dispuesto a ayudarlo ( o más claramente, que siempre todos tienen otra cosa importante para hacer) genera al cuidador sólo pueda ser dirigida hacia una persona, el causante y culpable de todo : el anciano
La dinámica intrafamiliar podría buscar otra solución, pero permanentemente tropieza con su propia incapacidad de redistribuir la tarea del cuidado del anciano ya que esto implicaría una redistribución de las ansiedades y angustia que el atender las necesidades del anciano genera. Respuestas tales como “Yo no puedo, no tengo lugar en mi casa o no puedo dedicarle el tiempo que necesita, tengo que alimentar a mi familia o vos que sos la soltera tenés menos responsabilidades, etc.”
La superación de ésta problemática implicaría la intervención de un psicólogo que trabaje sobre ella , pero nadie quiere replantearse la angustia con el resto de sus familiares en un trabajo grupal, cuando ya está todo solucionado con el cuidador familiar. El cuidador, comparte con el anciano tanto la segregación grupal como las ansiedades generadas.
De no generarse cambios, la salud del cuidador tiene los días contados.
IMPORTANCIA DEL TIEMPO CON DIAGNÓSTICO DEL ENFERMO DE ALZHEIMER EN LA CARGA SENTIDA POR EL CUIDADOR
Los datos hallados indican que no existe una relación directa entre el tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad y la carga percibida por el cuidador. Sin embargo, sí se encuentra que en los primeros meses del cuidado, la carga sentida por el cuidador aumenta con el tiempo, hasta llegar un momento en que el paso del tiempo, y lo que ello implica, deja de ser una variable relevante para explicar la carga, dependiendo esta de otros factores.
Podemos plantear que frente al diagnóstico de la enfermedad suelen observarse las siguientes etapas:
1- Rechazo/ Negación ( "no puede ser, vamos a consultar a otro médico")
2- Rabia ( dirigida al paciente, a si mismo y a la situación )
3- Elaboración ( se comienza a aceptar la situación y sus consecuencias )
4- Depresión ( se comienza a elaborar las pérdidas: la salud del ser querido y todas las pérdidas que trae esta situación para el cuidador, perdida de su libertad, de poder hacer lo que siente, lo que quiere)
5- Aceptación ( se asumen los roles con todas sus consecuencias y todas sus pérdidas)
Así pues, los 3 primeros años desde el diagnóstico aparecen como los más importantes en su relación con el sentimiento de carga. Un intento de explicación implicaría que en los primeros 18 meses se desarrollarían sucesivamente los 4 primeros estadios, produciéndose a partir de ahí una lenta aceptación del problema con todo lo que ello conlleva. A partir de un cierto momento (36 meses), el sentimiento de carga deja de relacionarse con el tiempo, pasando a depender por completo de otras variables.
Considerado como la víctima secundaria de esta enfermedad, debido a la carga sentida por el cuidador que ha de soportar como consecuencia de su labor, las principales líneas de investigación se han dirigido a intentar determinar cuáles son las variables que tienen más influencia en determinar el malestar del cuidador
Por otra parte, la carga sentida por el cuidador también correlaciona con el grado de malestar ante una situación que requiere una respuesta en la que puedan ser observados los resultados, en el sentido de que a mayor grado de malestar, mayor carga percibida.( sentida)
El cuidado de un enfermo de Demencia supone el afrontar continuamente problemas en contextos interpersonales, sea con el propio enfermo, otros cuidadores, familiares, profesionales de salud...
Las habilidades para:
emitir/ recibir críticas,
demandar/ aceptar ayuda,
expresar sentimientos negativos,
etc...
demandar/ aceptar ayuda,
expresar sentimientos negativos,
etc...
han de ser puestas continuamente en juego por parte del
cuidador. La capacidad de manejo es poca ya que - tal como lo señalamos
anteriormente- al ser marginado del grupo familiar , sus reclamos, sus
necesidades en general, deberán ser atendidas por si mismo. Por otro lado está
en juego la conflictiva narcisista ( amor propio) del cuidador el admitir limitaciones
personales. Especialmente relevante es esta última en el papel del cuidador, ya
que las dificultades para admitir limitaciones personales en el cuidado, puede
suponer una renuncia activa a la petición de ayuda en casos necesarios, e
incluso en los casos en los que esta sea ofrecida por los demás. Esta actitud
estaría de acuerdo con la asunción voluntaria de muchos cuidadores de la total
responsabilidad de los cuidados del enfermo, asumiendo el problema como propio,
es decir, asumiendo el lugar que ha sido delegado inconscientemente por el
resto de la familia :" ese es tu problema y a nosotros no debes
molestarnos"
Aplicado a la situación del cuidador, el hecho de no admitir las críticas, que pueden provenir, tanto del enfermo que se queje del trato recibido, como de otros familiares en relación a los cuidados, puede desencadenar frecuentes enfrentamientos y aislamiento. Por su parte, sentirse mal por discrepar con los demás implicaría igualmente dificultades para afrontar positivamente situaciones que sin duda se darán con frecuencia en el cuidado, sobre todo con otros familiares y cuidadores.
Factores del paciente que aumentan la carga sobre el cuidador
Consideremos a continuación algunos elementos que suelen aumentar el sentimiento de "carga" por parte del cuidador en su relación con el paciente :
* gritos
* la agresión física
* vagabundeo del paciente
* la depresión
*la resistencia del paciente a ser ayudado en tareas cotidianas tales como:
Aplicado a la situación del cuidador, el hecho de no admitir las críticas, que pueden provenir, tanto del enfermo que se queje del trato recibido, como de otros familiares en relación a los cuidados, puede desencadenar frecuentes enfrentamientos y aislamiento. Por su parte, sentirse mal por discrepar con los demás implicaría igualmente dificultades para afrontar positivamente situaciones que sin duda se darán con frecuencia en el cuidado, sobre todo con otros familiares y cuidadores.
Factores del paciente que aumentan la carga sobre el cuidador
Consideremos a continuación algunos elementos que suelen aumentar el sentimiento de "carga" por parte del cuidador en su relación con el paciente :
* gritos
* la agresión física
* vagabundeo del paciente
* la depresión
*la resistencia del paciente a ser ayudado en tareas cotidianas tales como:
vestirse,
lavarse,
comer
lavarse,
comer
* sospechas y acusaciones por parte del paciente hacia
su cuidador
* no dormir por la noche.
Los síntomas anteriores se reconocen como los más pesados de sobrellevar y también son la razón más común para la referencia psiquiátrica y la institucionalización prematura.
Predictores de la situación de sobrecarga del cuidador
Enumeramos a continuación aquellos aspectos que de estar presentes en la conducta del demente nos deben guiar hacia la comprensión del sentimiento de carga en el cuidador
* Los engaños, alucinaciones y depresión
*Las conductas disociadoras (ej. la agresión física)
* El tipo de demencia
* La severidad de demencia (es decir, nivel de deterioro cognitivo)
* El estado funcional (habilidad de trabajar y vivir independientemente, quehaceres simples)
* La duración de la demencia
* Parentesco con el paciente
* Los esposos sienten mayor carga que los parientes
* Las mujeres sienten mayor carga que los hombres
* Poco o nulo apoyo de la familia y amigos
* Menor conocimiento sobre la demencia, sus efectos y dirección
* La relación previa con el paciente
Factores que pueden proteger al cuidador
Presentaremos aquellos elementos que protegen al cuidador en su tarea en relación a aquellos elementos que pueden aumentar su carga:
* Los apoyos informales (ej., los vecinos, amigos)
* El conocimiento sobre la demencia, sus efectos y dirección
* Psicoterapia de apoyo
El impacto de algunas conductas de los dementes en el cuidador .
Salud psicológica
* no dormir por la noche.
Los síntomas anteriores se reconocen como los más pesados de sobrellevar y también son la razón más común para la referencia psiquiátrica y la institucionalización prematura.
Predictores de la situación de sobrecarga del cuidador
Enumeramos a continuación aquellos aspectos que de estar presentes en la conducta del demente nos deben guiar hacia la comprensión del sentimiento de carga en el cuidador
* Los engaños, alucinaciones y depresión
*Las conductas disociadoras (ej. la agresión física)
* El tipo de demencia
* La severidad de demencia (es decir, nivel de deterioro cognitivo)
* El estado funcional (habilidad de trabajar y vivir independientemente, quehaceres simples)
* La duración de la demencia
* Parentesco con el paciente
* Los esposos sienten mayor carga que los parientes
* Las mujeres sienten mayor carga que los hombres
* Poco o nulo apoyo de la familia y amigos
* Menor conocimiento sobre la demencia, sus efectos y dirección
* La relación previa con el paciente
Factores que pueden proteger al cuidador
Presentaremos aquellos elementos que protegen al cuidador en su tarea en relación a aquellos elementos que pueden aumentar su carga:
* Los apoyos informales (ej., los vecinos, amigos)
* El conocimiento sobre la demencia, sus efectos y dirección
* Psicoterapia de apoyo
El impacto de algunas conductas de los dementes en el cuidador .
Salud psicológica
Los cuidadores presentan un alto riesgo de desarrollar patología psicológica aumentando las proporciones de depresión y ansiedad comparada con el resto de la población general. El predominio de depresión en cuidadores del adulto paciente de demencia ha ido de 14 a 47% en varios estudios y además 10% presentan síntomas de ansiedad Otros informes de investigaciones señalan que 7-31% de cuidadores de pacientes con demencia está tomando medicamentos en un nivel ligeramente más alto que podría encontrarse en la población general .
El enojo y resentimiento normalmente son emociones sentidas por el cuidador a veces llegando al punto de violencia. En un estudio de 236 cuidadores familiares de pacientes con demencia, los sentimientos violentos experimentados fueron reconocidos por un quinto de los encuestados. De ese quinto, un tercio informó que ellos realmente se habían comprometido en conductas violentas.
A nivel familiar los niveles de tensión interpersonal y familiar son altos cuando cuidan a un paciente demente.
Algunos efectos en la salud del cuidador
Alteraciones en su inmunidad ( baja de las defensas )
Progresión de enfermedad cardiovascular.
1. aumentó la presión de sangre sistólica.
2. la hipertensión
3. la arritmia cardíaca
2. la hipertensión
3. la arritmia cardíaca
Sueño inadecuado ( alteraciones de sueño)
La Función Pulmonar altrerada
La química sanguínea con variaciones importantes
Los niveles de glucosa e insulina alterados
No poder consultar a un doctor cuando es necesario. ( ya que nadie tiene tiempo para cuidar al anciano en horarios de policlínica)
Las intervenciones del Psicogerontólogo para reducir carga del cuidador
El alivio de la carga del cuidador puede repercutir en una disminución de las conductas de difícil manejo en personas con demencia como consecuencia que éste es capaz de enfrentar en mejores condiciones anímicas las situaciones que se le presentan a diario en su convivencia con el demente.
La Función Pulmonar altrerada
La química sanguínea con variaciones importantes
Los niveles de glucosa e insulina alterados
No poder consultar a un doctor cuando es necesario. ( ya que nadie tiene tiempo para cuidar al anciano en horarios de policlínica)
Las intervenciones del Psicogerontólogo para reducir carga del cuidador
El alivio de la carga del cuidador puede repercutir en una disminución de las conductas de difícil manejo en personas con demencia como consecuencia que éste es capaz de enfrentar en mejores condiciones anímicas las situaciones que se le presentan a diario en su convivencia con el demente.
Las
intervenciones del Psicogerontólogo pueden estar dirigida en tres áreas :
1. el apoyo psicológico al cuidador,
2. actividad educativa y
3. desarrollo de un sistema de apoyo social para el cuidador.
. Elementos de intervenciones Psicogerontólogo.
1. el apoyo psicológico al cuidador,
2. actividad educativa y
3. desarrollo de un sistema de apoyo social para el cuidador.
. Elementos de intervenciones Psicogerontólogo.
1. Psicológico
* El apoyo personal (atendiendo personalmente las distintas demandas del cuidador)
* Desarrollo de medios eficaces de trato con tendencia a aliviar la ansiedad, depresión y otros efectos negativos
* El manejo del impacto emocional en el cuidador- la tensión, cólera , pesar, culpa,
Hablando sobre sus sentimientos, los cuidadores comprenden que ellos no son los monstruos que ellos se imaginan por albergar tales pensamientos y que sus sentimientos pueden ser una reacción a las conductas primitivas, infantiles, de la persona con demencia
2. Educativo
Entendiendo a la psicoeducación como una instancia en la cual el cuidador toma contacto con los elementos psicológicos que intervienen en la situación necesarios y suficientes como para hacer un manejo más efectivo de la demencia de su paciente a cargo
* La información (ej., progresión de la enfermedad)
* Mejorando sus habilidades en el cuidado del paciente en domicilio
* Desarrollando habilidades terapéuticas,
*Planeando las conductas a desarrollar en posibles emergencias
3. Sistema de apoyo en vías de desarrollo
Otro aspecto a ser desarrollado por el Psicogerontólogo es el facilitar el acceso por parte del cuidador y de la familia a distintas instancias de apoyo que benefician a todas las partes involucradas en el cuidado del paciente:
* Personal, familia r
* La comunidad
* El profesional. ej.,
- asistente social capaz de escuchar y aconsejar a un cuidador
- enfermera capaz de ayudar en la administración de medicamentos
- auxiliar capaz para ayudar con el aseo de la persona con demencia
- el cuidado del descanso del cuidador
Reuniones familiares
Se ha estudiado la conveniencia de reunir a la familia a los efectos de poner en conocimientos de todos la situación del paciente, el momento de la enfermedad, las necesidades - tanto del paciente como las del cuidador, etc. Estas reuniones con la familia se desarrollan basadas en que trabajando directamente con el poderío familiar es una manera eficaz de aumentar el apoyo disponible hacia el cuidador La meta primaria es la de facilitar un espacio donde la familia pueda desarticular sus propios conflictos a los efectos de poder desarrollar mejores acercamientos a la problemática del paciente ( no se propone una terapia de grupo, sino algo mucho más acotado a las necesidades de la dupla paciente cuidador ) Se intentará lograr que la familia comprenda que cuidando la salud del cuidador se cuida la salud del grupo familiar
Servicios de tregua
El servicio de tregua apunta a proporcionar un descanso al cuidador de la responsabilidad y encierro de tener una persona a cargo con demencia, permitiendo al cuidador disfrutar algún tiempo para sus propias necesidades.
Cuántos más espacios de tregua se puedan instrumentar, mejor será para todos.
Por ejemplo, si se poseen los servicios de cuidado a domicilio ( como parte de los servicios ofrecidos por las empresas de compañía y cuidados ) sería conveniente hacer llegar un cuidador durante el día a los efectos que realice algún tipo de actividad con el paciente ( paseo, baño, etc ), lo que le permite al cuidador descansar y ocupar ese tiempo para su placer personal, etc.
Parte de la tregua se entiende al relevamiento del cuidador en sus tareas durante los fines de semana en que la familia, en las reuniones familiares mencionadas más arriba decidirá en que forma apoyará al cuidador ,
Muchas familias esperan demasiado tiempo antes de usar la tregua repercutiendo negativamente en la salud del cuidador, y por rebote en el demente.
El Síndrome de Burnout
Las respuestas humanas no son aisladas, sino que ocurren de manera simultánea e integrada en todo el organismo ( como consecuencia de la unidad biopsicosocial ). A pesar de que estas dimensiones interactúan, la tensión en ocasiones puede manifestarse sólo en una de ellas.
El estrés laboral es considerado como una falta de ajuste del individuo a las demandas percibidas o reales del entorno . Esta inadaptación puede estar causada por:
*un desequilibrio entre las capacidades de la persona y las que requiere el trabajo ,
*porque la realidad de su trabajo dificulta su realización ,
*porque dicho trabajo no satisface las necesidades y expectativas del cuidador
Promover el cuidado de la salud, prevenir o curar la enfermedad y rehabilitar son tareas complejas que producen muchas satisfacciones, pero también muchos problemas y tensiones en el personal que las realiza.
En consecuencia, el estrés laboral se asocia :
*Con la insatisfacción laboral,
*Con estados emocionales negativos,
*Con una disminución de la competencia profesional y
*Con la caída de la autoestima y de la percepción de la propia imagen .
El Síndrome de Burnout se considera como el estado final de un proceso crónico de estrés dentro del ámbito laboral, en el que influyen variables individuales, sociales y organizacionales, como consecuencia de una progresión de los intentos fracasados de afrontar y manejar el estrés laboral.
No todas las personas son susceptibles al desarrollo del Síndrome de Burnout; para que aparezca este síndrome es necesario que existan una o varias causas percibidas como estresantes, así como un sentimiento de pérdida de control de la situación.
Burnout puede traducirse al castellano como quemar(se). De acuerdo con el Diccionario de la Real Academia Española (DRAE), en su vigésima primera edición (1997), el verbo quemar (se) equivale a Impacientar o Gastarse, quedarse sin recursos o posibilidades en una actividad cualquiera; sobre quemazón se dice que es la desazón moral por un deseo no logrado.
En el ámbito de la Psicología, la Psiquiatría y la Medicina, algunos autores emplean el término como sinónimo de:
*estrés laboral,
*estrés asistencial,
*estrés profesional,
*desgaste profesional,
*quemazón profesional,
*desmotivación laboral,
*síndrome de la quemazón,
*síndrome del estrés laboral asistencial,
*síndrome del desgaste profesional
*etc.
*estrés asistencial,
*estrés profesional,
*desgaste profesional,
*quemazón profesional,
*desmotivación laboral,
*síndrome de la quemazón,
*síndrome del estrés laboral asistencial,
*síndrome del desgaste profesional
*etc.
Este término también describe situaciones tales como:
estar exhausto,
estar sobrecargado,
estar quemado, o
quemarse por el trabajo.
estar sobrecargado,
estar quemado, o
quemarse por el trabajo.
Algunos
Conceptos Asociados
El concepto de Locus de Control (LOC) nos señala la expectativa que las personas tenemos de que nuestras acciones serán efectivas para controlar el ambiente . Es decir, con la expectativa de control, se hace referencia a lo que las personas sentimos que tenemos control sobre nuestras vidas. Ésto puede ser entendido bajo dos formas diferentes:
1- El LOC externo es la creencia de que los acontecimientos positivos o negativos no están relacionados con la propia conducta, quedando, pues, fuera de nuestro control personal.
2- El LOC interno se puede definir como la percepción de que los acontecimientos positivos o negativos son un consecuencia de las acciones personales y, por lo tanto, pueden estar bajo el control personal .
Por consiguiente, el LOC evalúa la medida en que la persona cree que los resultados están determinados por su esfuerzo personal y su capacidad más que por el destino. Es la creencia que desarrolla el sujeto sobre el grado de control y responsabilidad que tiene sobre los hechos vinculado a su vida.
Esto va a ser determinante en la medida en que el cuidador va a poder encarar los distintos hechos que se relacionan con su paciente.
Si predomina el "LOC interno" será más fácil que asuma la responsabilidad de los hechos y que esté dispuesto a tomar medidas mas concretas con el fin de modificar y cambiar el rumbo de los mismos. Paralelamente se sentirá más decepcionado por la concurrencia del hecho negativos o por la imposibilidad de ser manejados.
Los factores dependientes del entorno, del ambiente físico y de la estructura socio-laboral, así como la cultura de la organización, las condiciones laborales, la calidad y la cantidad de trabajo, los problemas específicos del rol profesional, la ausencia de apoyo social, etc., pueden hacer que los más vulnerables desarrollen el Síndrome de Burnout.
No obstante, el Síndrome de Burnout puede depender de cada individuo en particular y de sus variables personales, etc., pero los factores organizacionales o familiares frecuentemente intervienen junto con otros relativos a las peculiaridades de la profesión y a las circunstancia laborales en las que ésta es ejercida. Mejorar positivamente las condiciones objetivas y subjetivas del trabajo constituye una de las intervenciones básicas en la prevención y el tratamiento del Síndrome de Burnout y también hacia ése punto va dirigida la intervención del Psicogerontólogo
La prevención de esta molesta situación en el cuidador contempla la posibilidad de:
*tener tiempo para ocuparse de uno mismo y atender a las propias necesidades,
*dedicar un tiempo diario moderado al ocio,
*obtener frecuentes periodos de vacaciones,
*mantener una elevada autoestima,
*planificar objetivos a corto, medio y largo plazo,
*no tener prisa en conseguirlos inmediatamente;
*abordar el trabajo de forma positiva e intentar que éste no modifique la vida privada,
*compatibilizárlo con las demandas de la familia;
*disfrutar de múltiples actividades de ocio y tiempo libre lectura, cine, música, deporte, artes plásticas, meditación, relajación,
*etc .
Además, para reducir el Síndrome de Burnout, es aconsejable:
*garantizar una alimentación saludable,
*realizar ejercicio físico regular y,
en conjunto, cambiar de estilo de vida estresante y adoptar uno saludable.
El apoyo social puede ser un recurso valioso para el tratamiento y prevención del Síndrome de Burnout. Quienes trabajan en ambientes carentes de apoyo social y que tampoco disponen de apoyo en el plano familiar o en la red social, tienden a sufrir más problemas de salud física y emocional que aquellos que se sienten apoyados en los contextos antes detallados. El apoyo social es primordial en toda profesión, y principalmente en aquellos casos en que el núcleo central es la atención al individuo; se necesita estar continuamente apoyado y motivado tanto en el trabajo como en la familia y en su círculo social.
Asistencia del psicogerontólogo al cuidador
A los efectos que el cuidador pueda ser debidamente orientado por el psicogerontólogo sería aconsejable tomar en cuenta que las síntomas conductuales y psicológicos de la Demencia son raramente simples, normalmente concurren varios factores que están envueltos o incidiendo en el comienzo o el desarrollo de las mismas.
Por lo tanto le proponemos que:
*Recoja información sobre el momento y la ocasión en que surgen síntomas conductuales y psicológicos de la persona que tiene a cargo
*Registre qué tan a menudo ocurren estas síntomas conductuales y psicológicos
o Cuándo ocurren
o Dónde ocurren la mayoría
o En presencia de quién ocurren
o Dónde ocurren la mayoría
o En presencia de quién ocurren
La observación de eventos que inmediatamente preceden
síntomas conductuales y psicológicos del demente puede identificar los factores
que desencadenan el proceso.
Con los datos que se obtengan podrá trazarse entre el cuidador y el Psicogerontólogo una estrategia sobre la prevención de los aspectos desencadenantes de éstos síntomas .
Modificación de conductas en el paciente con Demencia.
Parte del trabajo del cuidador será el intentar la modificación de la conducta del paciente demente a los efectos que ésta sea lo menos perturbadora para todo el medio que lo rodea. Ésta tarea deberá ser debidamente planificada con el Psicogerontólogo
A los efectos de poder llegar a un manejo de este tipo de conductas será importante fijarse metas realistas
*Involucre al paciente tanto como sea posible y trabaje con él
*empiece con una meta factible pequeña y proceda paso a paso
*elabore un plan específico para el paciente que tiene a su cargo
*sea práctico y permítase el tiempo suficiente para que el cambio pueda ocurrir y no espere cambios mayores
SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALES DE LOS PACIENTES CON DEMENCIAS
Para entender las conductas del paciente con demencia
desde una deberemos apoyarnos en el hecho que a medida que el deterioro evoluciona, el paciente va retrocediendo en sus capacidades y aptitudes en sentido inverso a los que las ha adquirido. En el lenguaje popular se expresa este hecho cuando se dice que estos pacientes " se van haciendo cada vez más niños".
Con el paso del tiempo se pierden más capacidades y el paciente se hace cada vez más dependiente hasta llegar a una simbiosis con su cuidador del mismo grado que la tiene un recién nacido con su madre.
Fisiológicamente se puede observar que la corteza cerebral, lugar donde se depositan nuestras habilidades superiores , nuestra capacidad de manejo de la situación , y nuestro control , en el proceso demencial suele ser una de las primeras y más afectadas.
Tomemos el ejemplo de la sed y el agua
Con los datos que se obtengan podrá trazarse entre el cuidador y el Psicogerontólogo una estrategia sobre la prevención de los aspectos desencadenantes de éstos síntomas .
Modificación de conductas en el paciente con Demencia.
Parte del trabajo del cuidador será el intentar la modificación de la conducta del paciente demente a los efectos que ésta sea lo menos perturbadora para todo el medio que lo rodea. Ésta tarea deberá ser debidamente planificada con el Psicogerontólogo
A los efectos de poder llegar a un manejo de este tipo de conductas será importante fijarse metas realistas
*Involucre al paciente tanto como sea posible y trabaje con él
*empiece con una meta factible pequeña y proceda paso a paso
*elabore un plan específico para el paciente que tiene a su cargo
*sea práctico y permítase el tiempo suficiente para que el cambio pueda ocurrir y no espere cambios mayores
SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALES DE LOS PACIENTES CON DEMENCIAS
Para entender las conductas del paciente con demencia
desde una deberemos apoyarnos en el hecho que a medida que el deterioro evoluciona, el paciente va retrocediendo en sus capacidades y aptitudes en sentido inverso a los que las ha adquirido. En el lenguaje popular se expresa este hecho cuando se dice que estos pacientes " se van haciendo cada vez más niños".
Con el paso del tiempo se pierden más capacidades y el paciente se hace cada vez más dependiente hasta llegar a una simbiosis con su cuidador del mismo grado que la tiene un recién nacido con su madre.
Fisiológicamente se puede observar que la corteza cerebral, lugar donde se depositan nuestras habilidades superiores , nuestra capacidad de manejo de la situación , y nuestro control , en el proceso demencial suele ser una de las primeras y más afectadas.
Tomemos el ejemplo de la sed y el agua
Nuestro cuerpo necesita reponer agua porque la hemos
traspirado. A nuestro cerebro llega una señal nerviosa, que la podemos transformar en palabras, que es la única manera que
nuestro cerebro puede proicesar “ese” mensaje ( gracias a un proceso muy complejo
) como “ tengo sed”.
En función de eso, de
entender, de leer, de interpretar
por parte de nuestro cerebro que
tenemos sed y que debemos tomar agua, es que llevamos adelante una serie de conductas
orientadas y destinadas a satisfacer
nuestra necesidad de tomar agua.
Nos dirigimos a la cocina, tomamos un vaso que esta en un armario, luego nos dirigimos a
la canilla, la abrimos, llenamos el vaso con agua, y posteriormente la bebemos.
Esto que parece “lógico” implica una serie de pasos que
normalmente ocurren en nuestro cerebro, pero que, en el caso de las demencias
puede ser alterado de distintas maneras.
Primer caso: el mensaje de sed llega de nuestro cuerpo a
nuestro cerebro, pero, el cerebro no puede “leerlo” o “ interpretarlo”
correctamente
En este caso el cerebro se encuentra “ENTRE DOS
PANES” uno que le dice “ tengo sed” y
por otro lado “ no te entiendo”
Nuestro cerebro sabe que tiene que hacer algo porque le
llegan las señales de que “ algo hay que hacer” , pero no sabe bien que es lo
que hay que hacer.
Como veremos mas adelante este
es el “origen” de muchas conductas del demente
Segundo Caso:
la situación en la cual, el cerebro puede leer correctamente que el cuerpo le
reclama agua, pero, no encuentra los medios adecuados , no puede, no sabe , como
hacer para satisfacer esa demanda.
Se olvidó donde está la cocina, y si llega a la cocina
, no se acuerda dónde están los vasos, y si encuentra el vaso no recuerda cómo
se saca el agua de la canilla.
El paciente se siente muy angustiado y agitado porque
no encuentra los caminos adecuados para calmar su sed.
Tercer caso:
Puede aparecer una situación que es un “ agravante “ de todo esto. El paciente
llega a la conclusión que la sed se satisface comiendo harina, y así podemos
encontrar al paciente sentado en la mesa comiendo harina.
Cuarto caso
: en casa no tengo agua tengo que ir al bar de la esquina a tomarme un vaso .En
la mitad de la noche el paciente se viste y sale a buscar el bar donde tiene que
tomar agua pero se dirige en una
dirección contraria y se pierde
En 1996 en la Conferencia de Consenso de la
International Psychogeriatric Association (IPA) se llega a un acuerdo decisivo;
el definir y denominar estos trastornos de la forma siguiente: el término
trastornos conductuales debería ser reemplazado por el de síntomas psicológicos
y conductuales de las demencias , definido del siguiente modo: síntomas de
alteración de la percepción, del contenido del pensamiento, el estado de ánimo
o la conducta que a menudo se presentan en pacientes con demencia.
A CONTINUACION
ESTAMOS EN CONDICIONES DE COMPRENDER ALGUNAS DE LAS CONDUCTAS MAS COMUNES EN LA
DEMENCIA
Agitación
La agitación es definida por Cohen-Mansfield como la actividad verbal o motora inadecuada asociada a una sensación de tensión interna, que no parece resultado directo de las necesidades básicas del pacientes (alimentación, aseo,) o de un estado confusional que le afecte en ese momento.
Al igual que el bebe que se mueve braceando o moviendo sus pies cuando siente que algo lo incomoda pero no sabe todavía diferencias que es lo que es la agitación en el anciano demente respondería a su necesidad de "bajar la presión " de aquellas SEÑALES que llegan a su cerebro Las conductas de agitación sería una forma de "gastarlas" ( satisfacerlas) y lograr sentirse mejor interiormente.
Al igual que cualquier otra conducta ésta no carece de un significado al cual no podemos acceder directamente porque el demente mismo no sabe a qué responde.
Es por eso que en el momento de intervenir podemos proponerle:
- Evitar discusiones y no tratar de razonar con el paciente agitado. Evitar la confrontación.
- Evitar la limitación física siempre que sea posible
- Intervenga temprano reconociendo una situación e intervenga antes de que se vuelva una crisis.
- Intente mantener al paciente lejos de las situaciones e individuos que puedan estar provocando situaciones tensas.
- Utilice una voz mansa que pueda ayudar a calmar al paciente.
- A una persona agitada debe aproximarse despacio y serenamente de frente.
- Se aconseja que debe decirle lo que piensa hacer al paciente e intentar no sobresaltarlos.
- Usar el contacto físico con criterio. Use juiciosamente a veces un abrazo que puede estar confortando a una persona agitada, pero sepa que para otro paciente ésta actitud puede ser vivida como provocativa
- Use de posturas no amenazantes al tratar con un paciente agitado.
- Estando de pie por encima de un paciente que está sentado o en la cama puede estar asustandolo y puede provocar su enojo. Doble las rodillas, o siéntese para que sus ojos estén a nivel del paciente
- Distraiga a la persona con preguntas sobre el problema y gradualmente vuelva su atención a algo agradable, o proponiendo otra actividad, o dirigirlo a otro cuarto
- Establecer un entorno tranquilo Establezca el silencio en el ambiente suprimiendo ruidos o situaciones distorcionantes
- Evite razonar mientras el paciente está agitado ya que casi siempre sus argumentos van a ser puestos en su contra por el paciente aumentando la escalada de agitación
- Evite el enfrentamiento físico toda vez que sea posible. Acérquese pausadamente siempre y cuando el paciente no ponga en peligro a si mismo o a otros
- Quite todos los objetos potencialmente dañinos del alcance de paciente cuando este agitado El paciente puede usar objetos dentro del ambiente para dañarse a sí mismo o a otros.
- Promueva el ejercicio regular en el paciente. En relación a el tema que nos ocupa ahora puede ser una forma de prevenir la agitación ya que se encausan sus energías
- El paciente cuando está agitado no puede apreciar otro punto de vista que el propio en esas ocasiones
- Cuando la situación se le escapa de las manos no dude en pedir ayuda para reducir los índices de violencia.
Durante la noche...
- Ponga una luz nocturna en el cuarto del paciente
- La agitación y alucinaciones pueden empeorar a la noche debido a perturbaciones de sus sentidos ( falta de visión en sus ojos, sordera, etc )
- Las barras de una cama promueven un sentimiento de seguridad ya que lo delimitan en el espacio.
- Quite estímulos extraños, como las televisiones y radios, del ambiente,
Es importante que Ud. sepa que con estas medidas no se evitarán los episodios de agitación - ya que como lo explicamos más arriba, ellos responden a una necesidad por satisfacer señales que el paciente no puede entender - pero lo que si podemos limitar es el número de factores desencadenantes de estos episodios
Ideas Delirantes
En forma genérica, un delirio es un intento fantaseado - que no se ajusta a la realidad - por parte del paciente de hacer un manejo de sus circunstancias . En otras palabras, cuando la realidad se hace inmanejable para la persona, ella intenta mediante una fantasia modificar la situación de forma tal que sea vivida en una forma menos angustiante.
Esto, que es válido para cualquier situación delirante, debe ser también aplicado para el demente. Tal como veremos sus temáticas y sus frecuencias dependen del grado de deterioro y del tipo de demencia.
A medida que se profundiza el deterioro las situaciones delirantes se hacen menos comunes ya que se requiere un grado de conservación importante para llegar a estos estados.
Agitación
La agitación es definida por Cohen-Mansfield como la actividad verbal o motora inadecuada asociada a una sensación de tensión interna, que no parece resultado directo de las necesidades básicas del pacientes (alimentación, aseo,) o de un estado confusional que le afecte en ese momento.
Al igual que el bebe que se mueve braceando o moviendo sus pies cuando siente que algo lo incomoda pero no sabe todavía diferencias que es lo que es la agitación en el anciano demente respondería a su necesidad de "bajar la presión " de aquellas SEÑALES que llegan a su cerebro Las conductas de agitación sería una forma de "gastarlas" ( satisfacerlas) y lograr sentirse mejor interiormente.
Al igual que cualquier otra conducta ésta no carece de un significado al cual no podemos acceder directamente porque el demente mismo no sabe a qué responde.
Es por eso que en el momento de intervenir podemos proponerle:
- Evitar discusiones y no tratar de razonar con el paciente agitado. Evitar la confrontación.
- Evitar la limitación física siempre que sea posible
- Intervenga temprano reconociendo una situación e intervenga antes de que se vuelva una crisis.
- Intente mantener al paciente lejos de las situaciones e individuos que puedan estar provocando situaciones tensas.
- Utilice una voz mansa que pueda ayudar a calmar al paciente.
- A una persona agitada debe aproximarse despacio y serenamente de frente.
- Se aconseja que debe decirle lo que piensa hacer al paciente e intentar no sobresaltarlos.
- Usar el contacto físico con criterio. Use juiciosamente a veces un abrazo que puede estar confortando a una persona agitada, pero sepa que para otro paciente ésta actitud puede ser vivida como provocativa
- Use de posturas no amenazantes al tratar con un paciente agitado.
- Estando de pie por encima de un paciente que está sentado o en la cama puede estar asustandolo y puede provocar su enojo. Doble las rodillas, o siéntese para que sus ojos estén a nivel del paciente
- Distraiga a la persona con preguntas sobre el problema y gradualmente vuelva su atención a algo agradable, o proponiendo otra actividad, o dirigirlo a otro cuarto
- Establecer un entorno tranquilo Establezca el silencio en el ambiente suprimiendo ruidos o situaciones distorcionantes
- Evite razonar mientras el paciente está agitado ya que casi siempre sus argumentos van a ser puestos en su contra por el paciente aumentando la escalada de agitación
- Evite el enfrentamiento físico toda vez que sea posible. Acérquese pausadamente siempre y cuando el paciente no ponga en peligro a si mismo o a otros
- Quite todos los objetos potencialmente dañinos del alcance de paciente cuando este agitado El paciente puede usar objetos dentro del ambiente para dañarse a sí mismo o a otros.
- Promueva el ejercicio regular en el paciente. En relación a el tema que nos ocupa ahora puede ser una forma de prevenir la agitación ya que se encausan sus energías
- El paciente cuando está agitado no puede apreciar otro punto de vista que el propio en esas ocasiones
- Cuando la situación se le escapa de las manos no dude en pedir ayuda para reducir los índices de violencia.
Durante la noche...
- Ponga una luz nocturna en el cuarto del paciente
- La agitación y alucinaciones pueden empeorar a la noche debido a perturbaciones de sus sentidos ( falta de visión en sus ojos, sordera, etc )
- Las barras de una cama promueven un sentimiento de seguridad ya que lo delimitan en el espacio.
- Quite estímulos extraños, como las televisiones y radios, del ambiente,
Es importante que Ud. sepa que con estas medidas no se evitarán los episodios de agitación - ya que como lo explicamos más arriba, ellos responden a una necesidad por satisfacer señales que el paciente no puede entender - pero lo que si podemos limitar es el número de factores desencadenantes de estos episodios
Ideas Delirantes
En forma genérica, un delirio es un intento fantaseado - que no se ajusta a la realidad - por parte del paciente de hacer un manejo de sus circunstancias . En otras palabras, cuando la realidad se hace inmanejable para la persona, ella intenta mediante una fantasia modificar la situación de forma tal que sea vivida en una forma menos angustiante.
Esto, que es válido para cualquier situación delirante, debe ser también aplicado para el demente. Tal como veremos sus temáticas y sus frecuencias dependen del grado de deterioro y del tipo de demencia.
A medida que se profundiza el deterioro las situaciones delirantes se hacen menos comunes ya que se requiere un grado de conservación importante para llegar a estos estados.
Dentro del conjunto de ideas delirantes en personas con
demencia existe un amplio rango de valores según los diferentes estudios
consultados (desde un 10% hasta un 73%), probablemente en función del momento
evolutivo del proceso demencial en que los pacientes fueron estudiados.
Los delirios suelen ser
simples, poco elaborados, y son
frecuentes los temas de:
*persecución,
*perjuicio,
*celos,
*robo o
*delirios de sustitución.
*persecución,
*perjuicio,
*celos,
*robo o
*delirios de sustitución.
La forma más frecuente de delirio es la de que alguien
me roba las cosas, cuya explicación puede ser que los pacientes no son capaces
de recordar el lugar dónde dejaron los objetos.
La siguiente idea delirante en frecuencia parece ser la idea de abandono. El resto de temáticas delirantes aparecen en menor frecuencia:
- El domicilio no es propio (error o incapacidad de identificación) -
- El cónyuge es un impostor (como error o incapacidad de identificación) o ha sido suplantado por un doble (Síndrome de Capgras).
- Infidelidad.
En diferentes estudios se ha relacionado la existencia de ideas delirantes con el riesgo de aparición de violencia o agresividad física. Según esto el 80% de pacientes que presentaron episodios de agresividad física pasaban por una situación delirante en esos momentos
Paralelamente se sabe que las demencias frontotemporales son más propensas a hacer episodios de delirios auditivos ( escuchar cosas )
La siguiente idea delirante en frecuencia parece ser la idea de abandono. El resto de temáticas delirantes aparecen en menor frecuencia:
- El domicilio no es propio (error o incapacidad de identificación) -
- El cónyuge es un impostor (como error o incapacidad de identificación) o ha sido suplantado por un doble (Síndrome de Capgras).
- Infidelidad.
En diferentes estudios se ha relacionado la existencia de ideas delirantes con el riesgo de aparición de violencia o agresividad física. Según esto el 80% de pacientes que presentaron episodios de agresividad física pasaban por una situación delirante en esos momentos
Paralelamente se sabe que las demencias frontotemporales son más propensas a hacer episodios de delirios auditivos ( escuchar cosas )
Alucinaciones
Al igual que los delirio , las alucinaciones deben ser también entendidas como un intento frustro de hacer un manejo de la realidad cuya finalidad última es la lograr por parte del paciente sentirse mejor, más aliviado , lejos de las presiones del diario vivir
Su presencia en dementes también es amplia, teniendo en cuenta los diferentes estudios publicados. Se sitúan entre un 10 y un 50% de los pacientes suelen tener alucinaciones de algún tipo
En particular:
- alucinaciones visuales ( sobre un 30% de todos los pacientes demenciados)
- auditivas (10%)
- y cenestésicas ( sienten "cosas que le pasan" a nivel del cuerpo), en menor proporción
La presencia de alucinaciones nos anuncia un peor pronóstico con un deterioro más acelerado respecto al resto de casos.
(Este tipo de síntomas tiene especial interés en la Demencia de Cuerpos de Lewy, dónde se cifran hasta un 80% de casos con alucinaciones visuales, siendo éste un criterio diagnóstico de la enfermedad)
Deambulación errática (Caminar sin sentido aparente)
Es uno de los trastornos conductuales que más sobrecarga origina en los cuidadores de los pacientes con demencia y es una causa frecuente del llamado o la internación en los servicios psiquiátricos, así como de inicio de trámites para la institucionalización de los pacientes.
El término deambulación errática engloba diversos tipos de comportamiento:
*Seguimiento al cuidador,
*Caminar alrededor de la casa,
*Caminar sin rumbo fijo o sin propósito,
*Intentos de escapar de casa.
Si seguimos pensando en las señales que de nuestro cuerpo llegan a nuestro cerebro, éste síntoma lo entenderemos como una forma en que estas señales que no pueden ser entendidas y que solo el movimiento pueda “ gastarlas” para que no incomoden. El paciente deambula como consecuencia de su necesidad de disminuir la presión que hacen éstas señales por manifestarse ( al igual que el ansioso que "tiene que hacer algo para sacarse los nervios de encima ").
En algunos casos la presencia de éste síntoma llega al 50% de los casos y la respuesta terapéutica a los fármacos es variada.
Al igual que los delirio , las alucinaciones deben ser también entendidas como un intento frustro de hacer un manejo de la realidad cuya finalidad última es la lograr por parte del paciente sentirse mejor, más aliviado , lejos de las presiones del diario vivir
Su presencia en dementes también es amplia, teniendo en cuenta los diferentes estudios publicados. Se sitúan entre un 10 y un 50% de los pacientes suelen tener alucinaciones de algún tipo
En particular:
- alucinaciones visuales ( sobre un 30% de todos los pacientes demenciados)
- auditivas (10%)
- y cenestésicas ( sienten "cosas que le pasan" a nivel del cuerpo), en menor proporción
La presencia de alucinaciones nos anuncia un peor pronóstico con un deterioro más acelerado respecto al resto de casos.
(Este tipo de síntomas tiene especial interés en la Demencia de Cuerpos de Lewy, dónde se cifran hasta un 80% de casos con alucinaciones visuales, siendo éste un criterio diagnóstico de la enfermedad)
Deambulación errática (Caminar sin sentido aparente)
Es uno de los trastornos conductuales que más sobrecarga origina en los cuidadores de los pacientes con demencia y es una causa frecuente del llamado o la internación en los servicios psiquiátricos, así como de inicio de trámites para la institucionalización de los pacientes.
El término deambulación errática engloba diversos tipos de comportamiento:
*Seguimiento al cuidador,
*Caminar alrededor de la casa,
*Caminar sin rumbo fijo o sin propósito,
*Intentos de escapar de casa.
Si seguimos pensando en las señales que de nuestro cuerpo llegan a nuestro cerebro, éste síntoma lo entenderemos como una forma en que estas señales que no pueden ser entendidas y que solo el movimiento pueda “ gastarlas” para que no incomoden. El paciente deambula como consecuencia de su necesidad de disminuir la presión que hacen éstas señales por manifestarse ( al igual que el ansioso que "tiene que hacer algo para sacarse los nervios de encima ").
En algunos casos la presencia de éste síntoma llega al 50% de los casos y la respuesta terapéutica a los fármacos es variada.
Desinhibición
En algunos pacientes con demencia el comportamiento se torna impulsivo e inapropiado, presentando inestabilidad emocional, escasa capacidad de darse cuenta de las situaciones, siendo imposible mantener los niveles previos de conducta social.
Siguiendo nuestra línea explicativa, diremos que aquellas funciones del cerebro que nos permitían hacer un juicio de la realidad y actuar acorde a él, se han deteriorado y ya han perdido su capacidad de análisis y manejo.
Pueden aparecer las siguientes conductas:
*Llanto,
*Euforia,
*Agresividad verbal o física,
*Desinhibición sexual,
*Impulsividad.
*Etc
Este tipo de conductas, en ocasiones, pueden tener consecuencias a nivel legal ya que los pacientes pudieron haberse implicado en asuntos como: abuso de sustancias, juego, delitos contra la propiedad, accidentes de tráfico, etc.
Reacciones Catastróficas
También denominadas reacciones de rabia, caracterizadas por una respuesta emocional o física excesiva y brusca. Estos estallidos de cólera frente a hechos de mínima relevancia aparente, se observan hasta en el 38% de los pacientes con demencia y se han relacionado con variables orgánicas (lesión cerebral, alteración de neruotransmisores), variables psicológicas y ambientales (cambios del entorno, ruidos, iluminación).
Son el resultado de una señal que llega al cerebro, que lo domina, y éste necesita proyectarla fuera de sí a través de una conducta inesperada y violenta ( la violencia expresa la necesidad del sujeto de " sacarse esa presión de adentro ")
Apatía
Presenta una frecuencia de hasta el 50% en los pacientes con demencia, sobre todo en fases iniciales e intermedias. Existe una falta de interés por las actividades de la vida diaria, y también por el cuidado personal. Disminuye la inciativa, la capacidad de respuesta emocional y la interrelación social. Será necesario realizar un diagnóstico diferencial entre un estado de apatía y un cuadro depresivo.
Depresión
Es uno de los síntomas más comunes y que más controversia originan en el estudio de los pacientes con demencia. Por ello, también en este caso, los índices de depresión en los pacientes con demencia van desde el 20 al 80% de los casos, según las distintas formas de ser evaluados.
La depresión es una conducta asociada con las pérdidas. Nos deprimimos en los duelos, cuando perdemos un examen, cuando perdemos un vínculo ( depresión reactiva ) o podemos deprimirnos sin razón aparente ( depresión endógena ) que sería el resultado de una variación de aquellas sustancias encargadas de mantener un equilibrio en nuestro cerebro ( neurotrasmisores).
La depresión en la demencia puede darse como consecuencia de cualquiera de estas dos grandes vertientes.
Por un lado, el deterioro del cerebro marca que algunos neurotrasmisores se vean alterados en su producción o en la capacidad que se encuentran en el cerebro para mantener sus bases de funcionamiento, y por otro lado, otros procesos demenciales le permiten al paciente ir tomando paulatinamente consciencia de sus pérdidas y éste se deprime.
Mientras en las fases iniciales el diagnóstico de un cuadro depresivo puede ser más o menos sencillo, deberemos tener en cuenta que en las fases avanzadas de la enfermedad el diagnóstico puede ser complejo y deberemos estar atentos a signos indirectos tales como:
- Alteraciones del sueño,
- Quejas inespecíficas,
- Expresión facial ( esa depresión que se le nota en la cara)
- Irritabilidad,
Ansiedad
Si consideramos la ansiedad como síntoma puede que aparezca asociado a algunos de los síntomas propios de los estados demenciales, pero también puede aparecer de forma aislada.
En ocasiones el paciente hace preguntas repetidas sobre algo que va a ocurrir, de forma incesante y persistente; es lo que llamamos Síndrome de Godot , y puede resultar una importante carga para el cuidador del paciente.
La ansiedad también puede tener diversas manifestaciones:
*temores fóbicos (miedos a
situaciones específicas - abrir las ventanas, salir a la calle-) ,
*temor a quedarse solo, o
*miedos desproporcionados
ante hechos cotidianos.
Cualquiera sea la causa aparente de la misma, la
ansiedad nos permite dar cuenta de la presencia de señales que han llegado al
cerebro y que intentan ser satisfechas y
de la incapacidad del cerebro de hacer un correcto manejo de ellas.
En el ejemplo que se maneja más arriba, la repetición compulsiva de la misma pregunta nos escenifica la misma señal que retorna una y otra vez al YO del paciente en forma de pregunta y éste no puede manejarla elaborando una respuesta que signifique su satisfacción .
En el ejemplo que se maneja más arriba, la repetición compulsiva de la misma pregunta nos escenifica la misma señal que retorna una y otra vez al YO del paciente en forma de pregunta y éste no puede manejarla elaborando una respuesta que signifique su satisfacción .
Insomnio
Se considera que la mitad de enfermos con enfermedad de Alzheimer tienen dificultades para conciliar el sueño y dormir adecuadamente, pero no son los únicos trastornos del sueño, también son frecuentes la hipersomnia diurna ( dormir mucho durante el día ) y las alteraciones conductuales añadidas al insomnio como son los paseos nocturnos y los trastornos de conducta que aparecen o se acentúan al anochecer - cuando cambia la luz de la tarde hacia la noche (sundown síndrome – lo que traducido del ingles seria síndrome del atardecer-).
Realmente las alteraciones conductuales nocturnas suponen un gran estrés en el entorno del paciente, de ahí la importancia de una correcta aproximación a este problema.
En cuanto a los mecanismos implicados en los trastornos del sueño de los pacientes con demencia, parece ser que en la enfermedad de Alzheimer, y en otras demencias también, se produce una alteración profunda de los mecanismos que regulan el sueño ; esto se traduce en la alteración del ritmo vigilia-sueño, la fragmentación de la etapa de sueño e insomnio. Pero además, debemos recordar , que múltiples procesos interrelacionados en los pacientes con demencia pueden estar implicados en sus trastornos del sueño. Estos factores pueden ser físicos, psíquicos (es muy frecuente la aparición de insomnio en la depresión y la ansiedad) o ambientales (horarios de comidas, higiene, ruidos,).
Programas de higiene en el sueño:
Para el tratamiento del insomnio se han propuesto una serie de recomendaciones ambientales y conductuales que tratan de reforzar el estado del ritmo sueño-vigilia Se intenta mantener la noción temporal, así como mantener las condiciones ambientales más favorables para el sueño. Las recomendaciones del Instituto Nacional de la Salud (NIH) de los EEUU, incluyen:
- mantenimiento de un horario regular al acostarse y al levantarse
- uso del dormitorio principalmente para dormir ( en la medida que sea posible )
- horario regular en las comidas
- evitar el alcohol, la cafeína y la nicotina ( siempre y cuando el evitarlo no implique una mayor distorsión de la tranquilidad del paciente - si el paciente quiere fumar o tomar una copa antes de dormir ya que así lo hizo siempre el prohibírselo trae aparejado mayores contratiempos que beneficios para el sueño del mismo)
- reducción de la toma de líquidos al anochecer para evitar la necesidad de levantarse a orinar
- establecer un ritual para la hora de acostarse como por ejemplo bañarlo , luego darle de cenar, luego llevarlo al dormitorio acostarlo con música de preferencia del paciente. Al hacer de esto una costumbre que no cambia se establece un biorritmo que favorece el dormir.
- minimizar la luz y el ruido al acostarse y durante la noche
Parece ser que la reducción del tiempo que los sujetos insomnes demenciados pasan en la cama sin dormir mejora numerosos indicadores de la calidad del sueño. Hasta que la realidad del paciente no demande lo contrario, usar la cama solo para dormir.
El aumento durante el día en la actividad física puede mejorar el tiempo y la calidad del sueño
Conductas repetitivas
Tal como lo explicamos en lo referente a la ansiedad, las conductas repetidas nos señalan un problema que el paciente no puede resolver por sí mismo ( como consecuencia de todo lo que ha perdido en materia de sus capacidades de entender y hacer cosas en forma correcta) y debe volver a su pensamiento para replantearse lo que es vivido como una duda o un problema una y otra vez, con la esperanza inconsciente de encontrar la respuesta ( esto también nos indica la presencia de una señal que ha llegado al cerebro que " hace fuerza por ser satisfecha ")
A veces el paciente puede ser incapaz de expresar lo que está preocupándolo realmente. Por ejemplo, si un paciente continúa pidiendo la presencia de alguien que está muerto el cuidador pueden reaccionar a este aspecto emocional, explicando que él cuidará del paciente mientras la persona que el reclama no llega; también podrían distraer al paciente proponiéndole otra actividad (es decir desenfocándolo de la problemática que lo invade).
Es importante que el cuidador no parezca presionar al paciente a favor de ése cambio
De vez en cuando, el paciente sólo responde a una mentira, por ejemplo, diciéndole al paciente que su amigo difunto o el pariente estará viniendo después, o utilizar una llamada por teléfono cualquiera para hacerle creer que su amigo se comunicó para decirle que tuvo que irse de viaje, etc.
La conducta sexual impropia
Las conductas sexuales impropias en personas con demencia son poco frecuente pero pueden aparecer. Son el resultado de la irrupción de una necesidad sexual que normalmente - es decir cuando se conservaba más enteras las capacidades del cerebro - eran manejadas eficazmente por nuestra captación de la realidad dando como resultado que la misma era postergada hasta que una situación hacía propicia su satisfacción. El paciente, por su demencia se siente incapaz de posponer su satisfacción y la satisface en la medida que le es posible.
Las conductas pueden ocurrir porque el paciente se ha olvidado donde se encuentran, cómo vestirse o la importancia de estar vestido. Sin embargo, también debe ser considerado que el desvestirse puede ser una forma de comunicar su incomodidad con la ropa que visten en ese momento
La masturbación es una conducta que suelen apenar y avergonzar a quienes lo rodean. La manipulación del área genital pueden ocurrir también frente a una infección del tracto urinario o genital que provocan una incomoda picazón o ardor
En estos casos de conductas sexuales manifestadas en un ambiente incorrecto tomemos en cuenta que :
Si un paciente se encuentra sin vestir serenamente tráigale un salto de cama o cualquier otra prenda y, ayude que él o ella se lo pongan.
Si un paciente se masturba intente no actuar disgustado o apenado y evite confrontaciones. Permita a esta conducta finalizar por si misma llevándolo a un lugar privado
Factores Ambientales
Pueden suponer intensos estímulos sensoriales en los pacientes con demencia. Se tratará, pues, de crear un ambiente no estresante , modificando simplemente algunas de estas variables ambientales solo cuando sea necesario:
- empleo de iluminación suave y colores tenues,
- empleo de absorbentes de sonido tipo alfombras,
- añadir una música relajante y adecuada.
- Evitar: ruidos intensos, espejos (fuera de vestidores y aseos), timbres, cambios de habitación.
El ambiente ideal para un paciente con demencia es uno que no es estresante y logra llegar a ser familiar
Las consideraciones medioambientales están basadas en el reconocimiento que una persona con demencia es incapaz de adaptarse al ambiente y debe ser el ambiente que debe adaptarse al paciente; el ambiente puede contribuir a empeorar o aliviar el estado del paciente.
Estos elementos ambientales pueden sumarse para aumentar la confusión del paciente :
*espejos (fuera de área de vestir o baños)
*campanillas del teléfono o timbres fuertes
*cambios de y en el dormitorio.
Ambiente temporal (horarios)
Es importante que el horario diario de pacientes que sufren demencia permanezca tan estable como sea posible . Cambios en las rutinas pueden causar tensión y por consiguiente pueden exacerbar al demente . Los cambios en la rutina deben de ser tan graduales como sea posible
Ambos el ambiente físico y el temporal pueden afectar los ritmos del sueño
Un estado de sueño disminuido en el paciente produce una pobre calidad de vida tanto para el paciente como para el cuidador y significativamente contribuyen en la ansiedad y agotamiento del cuidador.
Se considera que la mitad de enfermos con enfermedad de Alzheimer tienen dificultades para conciliar el sueño y dormir adecuadamente, pero no son los únicos trastornos del sueño, también son frecuentes la hipersomnia diurna ( dormir mucho durante el día ) y las alteraciones conductuales añadidas al insomnio como son los paseos nocturnos y los trastornos de conducta que aparecen o se acentúan al anochecer - cuando cambia la luz de la tarde hacia la noche (sundown síndrome – lo que traducido del ingles seria síndrome del atardecer-).
Realmente las alteraciones conductuales nocturnas suponen un gran estrés en el entorno del paciente, de ahí la importancia de una correcta aproximación a este problema.
En cuanto a los mecanismos implicados en los trastornos del sueño de los pacientes con demencia, parece ser que en la enfermedad de Alzheimer, y en otras demencias también, se produce una alteración profunda de los mecanismos que regulan el sueño ; esto se traduce en la alteración del ritmo vigilia-sueño, la fragmentación de la etapa de sueño e insomnio. Pero además, debemos recordar , que múltiples procesos interrelacionados en los pacientes con demencia pueden estar implicados en sus trastornos del sueño. Estos factores pueden ser físicos, psíquicos (es muy frecuente la aparición de insomnio en la depresión y la ansiedad) o ambientales (horarios de comidas, higiene, ruidos,).
Programas de higiene en el sueño:
Para el tratamiento del insomnio se han propuesto una serie de recomendaciones ambientales y conductuales que tratan de reforzar el estado del ritmo sueño-vigilia Se intenta mantener la noción temporal, así como mantener las condiciones ambientales más favorables para el sueño. Las recomendaciones del Instituto Nacional de la Salud (NIH) de los EEUU, incluyen:
- mantenimiento de un horario regular al acostarse y al levantarse
- uso del dormitorio principalmente para dormir ( en la medida que sea posible )
- horario regular en las comidas
- evitar el alcohol, la cafeína y la nicotina ( siempre y cuando el evitarlo no implique una mayor distorsión de la tranquilidad del paciente - si el paciente quiere fumar o tomar una copa antes de dormir ya que así lo hizo siempre el prohibírselo trae aparejado mayores contratiempos que beneficios para el sueño del mismo)
- reducción de la toma de líquidos al anochecer para evitar la necesidad de levantarse a orinar
- establecer un ritual para la hora de acostarse como por ejemplo bañarlo , luego darle de cenar, luego llevarlo al dormitorio acostarlo con música de preferencia del paciente. Al hacer de esto una costumbre que no cambia se establece un biorritmo que favorece el dormir.
- minimizar la luz y el ruido al acostarse y durante la noche
Parece ser que la reducción del tiempo que los sujetos insomnes demenciados pasan en la cama sin dormir mejora numerosos indicadores de la calidad del sueño. Hasta que la realidad del paciente no demande lo contrario, usar la cama solo para dormir.
El aumento durante el día en la actividad física puede mejorar el tiempo y la calidad del sueño
Conductas repetitivas
Tal como lo explicamos en lo referente a la ansiedad, las conductas repetidas nos señalan un problema que el paciente no puede resolver por sí mismo ( como consecuencia de todo lo que ha perdido en materia de sus capacidades de entender y hacer cosas en forma correcta) y debe volver a su pensamiento para replantearse lo que es vivido como una duda o un problema una y otra vez, con la esperanza inconsciente de encontrar la respuesta ( esto también nos indica la presencia de una señal que ha llegado al cerebro que " hace fuerza por ser satisfecha ")
A veces el paciente puede ser incapaz de expresar lo que está preocupándolo realmente. Por ejemplo, si un paciente continúa pidiendo la presencia de alguien que está muerto el cuidador pueden reaccionar a este aspecto emocional, explicando que él cuidará del paciente mientras la persona que el reclama no llega; también podrían distraer al paciente proponiéndole otra actividad (es decir desenfocándolo de la problemática que lo invade).
Es importante que el cuidador no parezca presionar al paciente a favor de ése cambio
De vez en cuando, el paciente sólo responde a una mentira, por ejemplo, diciéndole al paciente que su amigo difunto o el pariente estará viniendo después, o utilizar una llamada por teléfono cualquiera para hacerle creer que su amigo se comunicó para decirle que tuvo que irse de viaje, etc.
La conducta sexual impropia
Las conductas sexuales impropias en personas con demencia son poco frecuente pero pueden aparecer. Son el resultado de la irrupción de una necesidad sexual que normalmente - es decir cuando se conservaba más enteras las capacidades del cerebro - eran manejadas eficazmente por nuestra captación de la realidad dando como resultado que la misma era postergada hasta que una situación hacía propicia su satisfacción. El paciente, por su demencia se siente incapaz de posponer su satisfacción y la satisface en la medida que le es posible.
Las conductas pueden ocurrir porque el paciente se ha olvidado donde se encuentran, cómo vestirse o la importancia de estar vestido. Sin embargo, también debe ser considerado que el desvestirse puede ser una forma de comunicar su incomodidad con la ropa que visten en ese momento
La masturbación es una conducta que suelen apenar y avergonzar a quienes lo rodean. La manipulación del área genital pueden ocurrir también frente a una infección del tracto urinario o genital que provocan una incomoda picazón o ardor
En estos casos de conductas sexuales manifestadas en un ambiente incorrecto tomemos en cuenta que :
Si un paciente se encuentra sin vestir serenamente tráigale un salto de cama o cualquier otra prenda y, ayude que él o ella se lo pongan.
Si un paciente se masturba intente no actuar disgustado o apenado y evite confrontaciones. Permita a esta conducta finalizar por si misma llevándolo a un lugar privado
Factores Ambientales
Pueden suponer intensos estímulos sensoriales en los pacientes con demencia. Se tratará, pues, de crear un ambiente no estresante , modificando simplemente algunas de estas variables ambientales solo cuando sea necesario:
- empleo de iluminación suave y colores tenues,
- empleo de absorbentes de sonido tipo alfombras,
- añadir una música relajante y adecuada.
- Evitar: ruidos intensos, espejos (fuera de vestidores y aseos), timbres, cambios de habitación.
El ambiente ideal para un paciente con demencia es uno que no es estresante y logra llegar a ser familiar
Las consideraciones medioambientales están basadas en el reconocimiento que una persona con demencia es incapaz de adaptarse al ambiente y debe ser el ambiente que debe adaptarse al paciente; el ambiente puede contribuir a empeorar o aliviar el estado del paciente.
Estos elementos ambientales pueden sumarse para aumentar la confusión del paciente :
*espejos (fuera de área de vestir o baños)
*campanillas del teléfono o timbres fuertes
*cambios de y en el dormitorio.
Ambiente temporal (horarios)
Es importante que el horario diario de pacientes que sufren demencia permanezca tan estable como sea posible . Cambios en las rutinas pueden causar tensión y por consiguiente pueden exacerbar al demente . Los cambios en la rutina deben de ser tan graduales como sea posible
Ambos el ambiente físico y el temporal pueden afectar los ritmos del sueño
Un estado de sueño disminuido en el paciente produce una pobre calidad de vida tanto para el paciente como para el cuidador y significativamente contribuyen en la ansiedad y agotamiento del cuidador.
Control de
Esfínteres
Pueden aparecer problemas a dos niveles.
Por un lado el paciente no reconoce el lugar donde evacua sus esfínteres o se ve desbordado en el manejo de su necesidad por la presencia de una infección urinaria, problemas prostáticos, las enfermedades y el tratamiento médico que podrían afectar la cantidad orina o la habilidad del paciente de permanecer continente , etc.
En éste caso deberá hacerse un seguimiento de los ritmos del paciente a los efectos de poder ofrecerle opciones de evacuación antes que la necesidad se presente hasta superar el problema o aceptar la incontinencia en forma definitiva y actuar de acuerdo a ello ( pañales )
Por otro lado el deterioro a nivel del Sistema Nervioso ha dañado los centros que controlan la continencia del paciente. En estos casos la alternativa que es posible manejar hoy día es el uso de pañales para adultos.
.
Movilidad
Es un aspecto del paciente con demencia que se pierde en el devenir de la enfermedad razón por la cual se deberá estar atento de conservar y mantener todo lo que sea posible las siguientes capacidades y conductas:
Pueden aparecer problemas a dos niveles.
Por un lado el paciente no reconoce el lugar donde evacua sus esfínteres o se ve desbordado en el manejo de su necesidad por la presencia de una infección urinaria, problemas prostáticos, las enfermedades y el tratamiento médico que podrían afectar la cantidad orina o la habilidad del paciente de permanecer continente , etc.
En éste caso deberá hacerse un seguimiento de los ritmos del paciente a los efectos de poder ofrecerle opciones de evacuación antes que la necesidad se presente hasta superar el problema o aceptar la incontinencia en forma definitiva y actuar de acuerdo a ello ( pañales )
Por otro lado el deterioro a nivel del Sistema Nervioso ha dañado los centros que controlan la continencia del paciente. En estos casos la alternativa que es posible manejar hoy día es el uso de pañales para adultos.
.
Movilidad
Es un aspecto del paciente con demencia que se pierde en el devenir de la enfermedad razón por la cual se deberá estar atento de conservar y mantener todo lo que sea posible las siguientes capacidades y conductas:
* la habilidad del paciente de entrar en su cama
* de la cama a estar sentado
* de sentarse a estar de pie y caminar
* las ayudas de movilidad ( andadores, etc )
* el entrenamiento de movilidad
* fisioterapia
* las enfermedades y el tratamiento médico que podrían afectar movilidad
El ejercicio diario que logre realizar el paciente ayudará a conservar estas capacidades
Vestimenta e Higiene
Otros aspectos que deberemos esforzarnos en conservar son :
- la habilidad del paciente de lavarse o vestirse,
- que elija la ropa favorita del paciente y colores, peinado y uso de joyería ( real o fantasía )
- el contacto y las necesidades sociales ( mantener el contacto con el resto de la familia y amistades hasta que le sea posible )
Consideraciones nutritivas
Se ha informado que el 92% de pacientes con demencia tienen una pérdida de peso significante -
Los pacientes con demencia pueden olvidarse de comer o que han comido lo que determina a veces reclamos hacia su cuidador
Debe de tomarse el tiempo necesario para ayudar a comer a los pacientes cognoscitivamente dañados
Comer con la familia o con el resto de los internos tiene también un significado social
Pacientes con una moderada demencia pueden querer evitar ser parte de una comida social debido al conocimiento de sus déficit, sobre todo si ellos también tienen un problema de oído o deterioro visual.
Formas de lograr una buena nutrición del paciente demente
*Mantenga los horarios de las comidas
*Disponga de colaciones ( pequeñas comidas ) cada vez que surja la posibilidad
*Ofrezca siempre que le sea posible comida que al paciente le gusta , lo que él o ella quisieron comer, lo que eran sus platos favoritos, etc.
*No es el momento en que el cuidado del consumo de grasas o fritos sea importante. No cuide la linea del paciente, cuide que coma.
*En los casos de pacientes diabéticos deberán tomarse las medidas que sean indicadas por médicos y nutricionistas
Consideraciones de los sentidos
Los cambios normales que ocurren con el envejecer pueden afectar tanto al campo visual y/o a la percepción de los sonidos
Los déficits de los sentidos deben ser evaluados ya que su falta o su distorsión afectan el estado general del paciente con demencia aumentando su confusión o su desvinculación con el medio
Los pacientes con demencia pueden ponerse temerosos, ansiosos o inquietos porque ellos no pueden ver u oír su ambiente. Así, los pacientes necesitan ser examinados para evaluar visión y su audición en forma periódica. Un control por parte de un oculista y de un otorrinonaringólogo deben de ser encarados por lo menos una vez cada 6 meses
Las cataratas y el glaucoma que se desarrollarían normalmente, puede contribuir a la desorientación.
A pesar de su deterioro un audífono para algunas sorderas puede estar recomendado a los efectos de mantener el contacto con el medio quedando a cargo del cuidador el control y el manejo del mismo. En esos casos se aconseja que el prendido y apagado del audífono no sea una forma de controlar al paciente
Conductas del Cuidador que pueden influir en las conductas del paciente
*Disponga de colaciones ( pequeñas comidas ) cada vez que surja la posibilidad
*Ofrezca siempre que le sea posible comida que al paciente le gusta , lo que él o ella quisieron comer, lo que eran sus platos favoritos, etc.
*No es el momento en que el cuidado del consumo de grasas o fritos sea importante. No cuide la linea del paciente, cuide que coma.
*En los casos de pacientes diabéticos deberán tomarse las medidas que sean indicadas por médicos y nutricionistas
Consideraciones de los sentidos
Los cambios normales que ocurren con el envejecer pueden afectar tanto al campo visual y/o a la percepción de los sonidos
Los déficits de los sentidos deben ser evaluados ya que su falta o su distorsión afectan el estado general del paciente con demencia aumentando su confusión o su desvinculación con el medio
Los pacientes con demencia pueden ponerse temerosos, ansiosos o inquietos porque ellos no pueden ver u oír su ambiente. Así, los pacientes necesitan ser examinados para evaluar visión y su audición en forma periódica. Un control por parte de un oculista y de un otorrinonaringólogo deben de ser encarados por lo menos una vez cada 6 meses
Las cataratas y el glaucoma que se desarrollarían normalmente, puede contribuir a la desorientación.
A pesar de su deterioro un audífono para algunas sorderas puede estar recomendado a los efectos de mantener el contacto con el medio quedando a cargo del cuidador el control y el manejo del mismo. En esos casos se aconseja que el prendido y apagado del audífono no sea una forma de controlar al paciente
Conductas del Cuidador que pueden influir en las conductas del paciente
Trataremos de resumir aquellas conductas que pueden aparecer en el cuidador que podrían traer como resultado que el paciente se vea afectado:
* Creando cambios súbitos y inesperados en la rutina del paciente o en su ambiente
* Instigando "forcejeos de poder" con el paciente: por ejemplo, insistiendo que un paciente haga algo de una cierta manera o que lleve un artículo particular de ropa
* Poniendo demandas hacia el paciente que exceden sus capacidades
* Siendo excesivamente crítico del paciente
* Ignorando las necesidades del paciente
* Estando excesivamente rígido o controlando
* Repetidamente incitando o cuestionando que el paciente recuerde algo
* Estando enfadado o agresivo hacia el paciente
Dentro de éste contexto recordemos aquellas conductas del cuidador que pueden ayudar a la convivencia con el paciente .
* Una actitud empática y cálida hacia el paciente
* Esfuerzos por entender la causalidad y significando detrás de la conducta
* La actitud pausada, paciente
* La actitud flexible, no insistiendo rígidamente en actitudes o conductas,
* La adaptabilidad y una habilidad de aceptar los cambios que el paciente genera en su evolución
* El mantenimiento de expectativas realistas de las habilidades del paciente
* El grado razonable de tolerancia para "las conductas problemáticas"
* La comprensión para incluir al paciente en actividades diarias
* El sentido de preocupación genuina para el bienestar del paciente
* El respeto para el paciente como una persona con emociones y sentimientos
* La ausencia de un sentimiento de vergüenza en relación de la enfermedad de un ser amado
* El mantenimiento del sentido de humor
* El desarrollo y mantenimiento de una estructura de apoyo emocional
Terapias Sociales y Recreativas
En el pasado, no se tomaban en cuenta a las terapias sociales ( grupales ) y recreativas; sin embargo, tales actividades son ahora incorporadas en el cuidado diario de pacientes con demencia .Un programa de actividades puede estructurar al día del paciente, ejercitar las capacidades restantes del paciente , minimizar las consecuencias del deterioro cognoscitivo y funcional y crea un ambiente para la interacción social.
Esto se ha podido ver con claridad en países sajones donde al paciente se le comunica el diagnóstico cuando es realizado ( no como en nuestra cultura en que al paciente no se le dice lo que tiene ) pudiendo el paciente hacerse cargo de su enfermedad cuando todavía conserva muchas de sus capacidades.
Paralelamente se ha visto que las terapias de grupo de pacientes con demencia aumentan el período de conservación de las capacidades cognitivas y afectivas ( de alguna manera el YO GRUPAL sustituye por un tiempo al YO individual que se deteriora.)
Musicoterapia
El sector de nuestro cerebro que está envuelto en la memoria musical y coordinación, es uno de los últimos que se deteriora por lo tanto facilita la incorporación de actividades donde la música sea el centro de la misma. Utilice la música que al paciente le gusta o le interesa La evidencia preliminar sugiere que la música más eficaz es la no muy llena de percusión , de los años del adolescente del paciente, y de su propio país.
Las técnicas específicas incluyen:
- acompañamientos musicales simples con palmas o algún instrumento musical simple ( pandereta, maracas, etc )
- moviendo o bailando al compás de la música ( la coordinación de música con danza puede complementar a la actividad física programada )
- utilice música suave para dormir y para despertar al paciente
- incorpore a la música a lo largo de todo el día
EL SENTIDO DE LA DEMENCIA.
Una forma posible de entenderla
¿Qué es lo que nos dice un demente con su enfermedad?
Intentaremos a continuación aportar a la comprensión del sentido o significado de las demencias en general.
De acuerdo a lo observado, el proceso de deterioro lleva indefectiblemente a que el anciano termine desconectado del mundo que lo rodea, inamovible frente a los reclamos del mundo que lo rodea y de su propio mundo interno
La desconexión de su medio, a diferencia del
esquizofrénico, tiene la particularidad de que la sensación de fin de mundo no
aparece en el demente, salvo en las primeras fases en que predominan los
afectos depresivos, (tal como fue descripto más arriba).
A pesar de sus pérdidas puede observarse en estos pacientes el intento de seguir viviendo no obstante su desconexión del medio.
Lo más significativo es que nadie muere de demencia. Las muertes de los pacientes con esta enfermedad está determinada por patologías asociadas recurrentes o agudas de aparición fortuita (neumopatías, etc ).
La demencia cumpliría pues con la necesidad del paciente de desconectarse de su medio para poder seguir viviendo.
"O me desentiendo del medio o éste me mata"
Dentro de éste contexto y como consecuencia de su propia historia personal, la demencia aparecería como la última defensa que tiene el individuo frente a la muerte. Una elección inconsciente que señala el último intento del paciente de seguir vivo( desconectado)
Desde ésta óptica la demencia deja de ser una enfermedad tan cargada de destrucción y muerte para convertirse en una expresión del intento del paciente por aferrarse a la vida!
PARA COMPARAR Y ENTENDER
A continuación queremos compartir con el lector una Ley francesa que a nuestro entender pone de manifiesto algunos aspectos muy importantes a ser tomados en cuenta en el momento de interesarnos en la temática de la Demencia.
Por pedido expreso de las autoridades de la Embajada de Francia se deja constancia que se presenta una traducción libre de la misma
FUNDACION NACIONAL DE GERONTOLOGIA MINISTERIO DE TRABAJO Y DE ASUNTOS SOCIALES.
Francia 1997
LEYES CONSTITUCIONALES SOBRE LOS DERECHOS Y LIBERTADES DE LAS PERSONAS DE EDAD DEPENDIENTE.-
La vejez es una etapa de la existencia durante la cual cada uno puede y debe continuar su pleno desarrollo. La mayoría de las personas de edad quedarán autónomas y lúcidas hasta el último momento de su vida. La aparición de la dependencia, cuando aparece, la encontramos en una etapa tardía. Esta dependencia puede ser debida a una alteración de las funciones físicas y/o a una alteración de las funciones mentales. Incluso dependientes, las personas de edad deben continuar a ejercitar sus derechos, y sus libertades de ciudadanos. Deben también tener un lugar en la ciudad, al contacto de otras generaciones con el respeto de sus diferencias. Estas leyes constitucionales tienen por objetivo reconocer la dignidad de la persona de edad vueltas dependientes y de preservar sus derechos.
ARTICULO I. -ELECCIÓN DE VIDA
Toda persona de edad dependiente conserva la libertad de elegir su modo de vida.
Debe poder aprovechar de la autonomía permitida por sus capacidades físicas y mentales, incluso al precio de un cierto riesgo. Es necesario informar de este riesgo y prevenir su entorno. La familia debe respetar este deseo.
ARTICULO II. -DOMICILIO Y ENTORNO.
La persona de edad dependiente o con autonomía reducida vive en su domicilio personal. Deben ser propuestos ciertos arreglos, cambios, para permitirle vivir en su hogar.
Cuando el sostén en el domicilio alcanza los límites la persona de edad dependiente puede elegir vivir en una institución o en una residencial con una familia que será su nuevo domicilio. Un handicap mental impide a menudo la continuidad de la vida en el domicilio. En ese caso, la indicación y la elección del nuevo lugar deben ser evaluadas con la persona misma y su entorno cercano. Esta elección debe buscar la solución la mejor adaptada para el caso individual de la persona enferma.
Su confort moral y físico, su calidad de vida, debe ser el objetivo constante, cualquiera fuese la estructura de la institución elegida.
La arquitectura de los establecimientos debe concebida para responder a las necesidades de la vida privada. El espacio debe estar organizado para favorecer la facilidad para la orientación, los desplazamientos y garantizar las mejores condiciones de seguridad.
ARTICULO III.-UNA VIDA SOCIAL A PESAR DE LOS DEFICITS.
Toda persona de edad dependiente debe conservar la libertad de comunicarse desplazarse y de participar de la vida en sociedad.
Los urbanistas deben tener en cuenta el envejecimiento de la población para los arreglos de la ciudad. Los lugares públicos y los transportes en común deben ser arreglados para ser accesibles a las personas de edad, así como a todo handicap y facilitar su participación en la vida social y cultural.
La vida diaria debe tener en cuenta el ritmo y las dificultades de las personas de edad dependientes que sea en una institución y/o en el domicilio.
Toda persona de edad debe ser informada de manera clara y precisa sobre sus derechos sociales y sobre la evolución de la legislación que las concierne.
ARTICULO IV.- PRESENCIA Y ROL DE LOS SERES CERCANOS
El mantenimiento de las relaciones familiares y del círculo de amistades es indispensable para los ancianos dependientes.
El papel de las familias, que cuidan a sus padres de edad dependientes en domicilio, debe ser reconocido Estas familias deben ser ayudadas en sus tareas, esencialmente dentro del plano psicológico.
En las instituciones, la cooperación de los familiares en la calidad de vida debe ser alentada y facilitada. En el caso de ausencia, o de carencia, es el personal el encargado de sustituirlos.
Una persona de edad debe ser protegida de las acciones tendientes a separarlos de quienes, de manera mutua consentida, ella mantiene o desea tener una relación íntima. La vida afectiva existe siempre, la vida sexual se mantiene a menudo hasta la vejez, es necesario respetarlos.
ARTICULO V.-PATRIMONIO Y GANANCIAS.
Toda persona de edad dependiente debe poder conservar
el dominio de su patrimonio y de sus ganancias disponibles.
Ella debe poder disponer conforme a sus deseos, bajo y la protección legal, en caso de dependencia psíquica.
Es indispensable que los recursos de una persona de edad sean completados cuando ellas no le permiten asumir el costo de los deficits.
ARTICULO VI.-VALORIZACION DE LA ACTIVIDAD.
Toda persona de edad dependiente debe ser alentada a conservar sus actividades.
Necesidades de expresión y las capacidades de cumplimiento persisten, incluso en personas de edad que tienen un debilitamiento intelectual severo.
Desarrollar los centros de interés evita la sensación de desvalorización y de inutilidad. La participación voluntaria a realizaciones diversificadas y valorizantes (familiares pero también sociales, artísticas, econ6micas, culturales, asociativas, lúdicas) debe ser favorecida.
La actividad no debe ser una animación estereotipado pero permitirá la expresión de las aspiraciones de cada persona de edad. Una persona de edad, mentalmente deficitario podrá participar en actividades adaptadas. Las actividades infantiles o desvalorizantes serán rechazadas.
ARTICULO VII.-LIBERTAD DE CONCIENCIA Y PRACTICA RELIGIOSA
Toda persona de edad dependiente podrá participar en las actividades religiosas o filosóficas de su elección.
Cada establecimiento dispondrá de un local de acceso que servirá de lugar de culto, y permitirá la visita de los representantes de las diversas religiones.
Los ritos y usos religiosos se cumplirán en el respeto mutuo.
A pesar de sus pérdidas puede observarse en estos pacientes el intento de seguir viviendo no obstante su desconexión del medio.
Lo más significativo es que nadie muere de demencia. Las muertes de los pacientes con esta enfermedad está determinada por patologías asociadas recurrentes o agudas de aparición fortuita (neumopatías, etc ).
La demencia cumpliría pues con la necesidad del paciente de desconectarse de su medio para poder seguir viviendo.
"O me desentiendo del medio o éste me mata"
Dentro de éste contexto y como consecuencia de su propia historia personal, la demencia aparecería como la última defensa que tiene el individuo frente a la muerte. Una elección inconsciente que señala el último intento del paciente de seguir vivo( desconectado)
Desde ésta óptica la demencia deja de ser una enfermedad tan cargada de destrucción y muerte para convertirse en una expresión del intento del paciente por aferrarse a la vida!
PARA COMPARAR Y ENTENDER
A continuación queremos compartir con el lector una Ley francesa que a nuestro entender pone de manifiesto algunos aspectos muy importantes a ser tomados en cuenta en el momento de interesarnos en la temática de la Demencia.
Por pedido expreso de las autoridades de la Embajada de Francia se deja constancia que se presenta una traducción libre de la misma
FUNDACION NACIONAL DE GERONTOLOGIA MINISTERIO DE TRABAJO Y DE ASUNTOS SOCIALES.
Francia 1997
LEYES CONSTITUCIONALES SOBRE LOS DERECHOS Y LIBERTADES DE LAS PERSONAS DE EDAD DEPENDIENTE.-
La vejez es una etapa de la existencia durante la cual cada uno puede y debe continuar su pleno desarrollo. La mayoría de las personas de edad quedarán autónomas y lúcidas hasta el último momento de su vida. La aparición de la dependencia, cuando aparece, la encontramos en una etapa tardía. Esta dependencia puede ser debida a una alteración de las funciones físicas y/o a una alteración de las funciones mentales. Incluso dependientes, las personas de edad deben continuar a ejercitar sus derechos, y sus libertades de ciudadanos. Deben también tener un lugar en la ciudad, al contacto de otras generaciones con el respeto de sus diferencias. Estas leyes constitucionales tienen por objetivo reconocer la dignidad de la persona de edad vueltas dependientes y de preservar sus derechos.
ARTICULO I. -ELECCIÓN DE VIDA
Toda persona de edad dependiente conserva la libertad de elegir su modo de vida.
Debe poder aprovechar de la autonomía permitida por sus capacidades físicas y mentales, incluso al precio de un cierto riesgo. Es necesario informar de este riesgo y prevenir su entorno. La familia debe respetar este deseo.
ARTICULO II. -DOMICILIO Y ENTORNO.
La persona de edad dependiente o con autonomía reducida vive en su domicilio personal. Deben ser propuestos ciertos arreglos, cambios, para permitirle vivir en su hogar.
Cuando el sostén en el domicilio alcanza los límites la persona de edad dependiente puede elegir vivir en una institución o en una residencial con una familia que será su nuevo domicilio. Un handicap mental impide a menudo la continuidad de la vida en el domicilio. En ese caso, la indicación y la elección del nuevo lugar deben ser evaluadas con la persona misma y su entorno cercano. Esta elección debe buscar la solución la mejor adaptada para el caso individual de la persona enferma.
Su confort moral y físico, su calidad de vida, debe ser el objetivo constante, cualquiera fuese la estructura de la institución elegida.
La arquitectura de los establecimientos debe concebida para responder a las necesidades de la vida privada. El espacio debe estar organizado para favorecer la facilidad para la orientación, los desplazamientos y garantizar las mejores condiciones de seguridad.
ARTICULO III.-UNA VIDA SOCIAL A PESAR DE LOS DEFICITS.
Toda persona de edad dependiente debe conservar la libertad de comunicarse desplazarse y de participar de la vida en sociedad.
Los urbanistas deben tener en cuenta el envejecimiento de la población para los arreglos de la ciudad. Los lugares públicos y los transportes en común deben ser arreglados para ser accesibles a las personas de edad, así como a todo handicap y facilitar su participación en la vida social y cultural.
La vida diaria debe tener en cuenta el ritmo y las dificultades de las personas de edad dependientes que sea en una institución y/o en el domicilio.
Toda persona de edad debe ser informada de manera clara y precisa sobre sus derechos sociales y sobre la evolución de la legislación que las concierne.
ARTICULO IV.- PRESENCIA Y ROL DE LOS SERES CERCANOS
El mantenimiento de las relaciones familiares y del círculo de amistades es indispensable para los ancianos dependientes.
El papel de las familias, que cuidan a sus padres de edad dependientes en domicilio, debe ser reconocido Estas familias deben ser ayudadas en sus tareas, esencialmente dentro del plano psicológico.
En las instituciones, la cooperación de los familiares en la calidad de vida debe ser alentada y facilitada. En el caso de ausencia, o de carencia, es el personal el encargado de sustituirlos.
Una persona de edad debe ser protegida de las acciones tendientes a separarlos de quienes, de manera mutua consentida, ella mantiene o desea tener una relación íntima. La vida afectiva existe siempre, la vida sexual se mantiene a menudo hasta la vejez, es necesario respetarlos.
ARTICULO V.-PATRIMONIO Y GANANCIAS.
Toda persona de edad dependiente debe poder conservar
el dominio de su patrimonio y de sus ganancias disponibles.
Ella debe poder disponer conforme a sus deseos, bajo y la protección legal, en caso de dependencia psíquica.
Es indispensable que los recursos de una persona de edad sean completados cuando ellas no le permiten asumir el costo de los deficits.
ARTICULO VI.-VALORIZACION DE LA ACTIVIDAD.
Toda persona de edad dependiente debe ser alentada a conservar sus actividades.
Necesidades de expresión y las capacidades de cumplimiento persisten, incluso en personas de edad que tienen un debilitamiento intelectual severo.
Desarrollar los centros de interés evita la sensación de desvalorización y de inutilidad. La participación voluntaria a realizaciones diversificadas y valorizantes (familiares pero también sociales, artísticas, econ6micas, culturales, asociativas, lúdicas) debe ser favorecida.
La actividad no debe ser una animación estereotipado pero permitirá la expresión de las aspiraciones de cada persona de edad. Una persona de edad, mentalmente deficitario podrá participar en actividades adaptadas. Las actividades infantiles o desvalorizantes serán rechazadas.
ARTICULO VII.-LIBERTAD DE CONCIENCIA Y PRACTICA RELIGIOSA
Toda persona de edad dependiente podrá participar en las actividades religiosas o filosóficas de su elección.
Cada establecimiento dispondrá de un local de acceso que servirá de lugar de culto, y permitirá la visita de los representantes de las diversas religiones.
Los ritos y usos religiosos se cumplirán en el respeto mutuo.
ARTICULO VIII.-PRESERVAR LA AUTONOMIA Y PREVENIR.
La prevención de la dependencia es una necesidad
para el individuo que envejece.
La vejez es un estado psicológico que no necesita en sí medicalización. La dependencia física o psíquica resulta de estados patológicos, que pueden ser prevenidos o tratados. Una gestión médica preventiva se justifica entonces, cada vez que su eficacia sea demostrada. Los medios de prevención deben ser claros en particular para las personas de edad y ser accesibles a todos.
ARTICULO IX.-DERECHO A LOS CUIDADOS.
Toda persona de edad dependiente, debe tener, como cualquier otra, acceso a los cuidados que le son útiles.
Ninguna persona de edad debe considerarse como un objeto pasivo de cuidados que no sea en el domicilio en una institución o en el hospital. El acceso a los cuidados se hará en funci6n del caso personal de cada enfermo y no por la discriminación por edad.
Los cuidados comprenden todos los actos médicos y paramédicos que permiten la cura cada vez que este objetivo puede ser alcanzado. Estos cuidados tienden a reeducar las funciones y compensar los déficits. Se aplican para mejorar la calidad de vida, aliviando el dolor, ayudando a mantener la lucidez y el confort del enfermo, dándole esperanzas. El hospital debe entonces disponer de competencias y de medios para asegurar su misi6n de servicio público hacia las personas de edad enfermas. Las instituciones deben disponer de locales y competencias necesarias para ocuparse de personas de edad dependientes, en particular dependientes psíquicas. Los plazos administrativos abusivos que atrasan la entrada en la institución elegida deben ser abolidos.
La tarifa de los cuidados debe ser determinada en función de las necesidades de la persona de edad dependiente, y no por la naturaleza del servicio o por establecimiento que la recibe.
ARTICULO X.-CALIFICACION DE LOS INTERVINIENTES.
Los cuidados que requiere una persona de edad dependiente deben ser dispensados por personas formadas, en número suficiente.
Una formación específica en gerontología debe ser dispensada a todos aquellos que tienen una actividad profesional que concierne a las personas de edad. Esta formación debe ser inicial y continua, ella concierne en particular, pero no exclusivamente, a todos los que tienen por oficio la salud. Estas personas beneficiarán de un análisis de las prácticas y de un sostén psicológico.
La prevención de la dependencia es una necesidad
para el individuo que envejece.
La vejez es un estado psicológico que no necesita en sí medicalización. La dependencia física o psíquica resulta de estados patológicos, que pueden ser prevenidos o tratados. Una gestión médica preventiva se justifica entonces, cada vez que su eficacia sea demostrada. Los medios de prevención deben ser claros en particular para las personas de edad y ser accesibles a todos.
ARTICULO IX.-DERECHO A LOS CUIDADOS.
Toda persona de edad dependiente, debe tener, como cualquier otra, acceso a los cuidados que le son útiles.
Ninguna persona de edad debe considerarse como un objeto pasivo de cuidados que no sea en el domicilio en una institución o en el hospital. El acceso a los cuidados se hará en funci6n del caso personal de cada enfermo y no por la discriminación por edad.
Los cuidados comprenden todos los actos médicos y paramédicos que permiten la cura cada vez que este objetivo puede ser alcanzado. Estos cuidados tienden a reeducar las funciones y compensar los déficits. Se aplican para mejorar la calidad de vida, aliviando el dolor, ayudando a mantener la lucidez y el confort del enfermo, dándole esperanzas. El hospital debe entonces disponer de competencias y de medios para asegurar su misi6n de servicio público hacia las personas de edad enfermas. Las instituciones deben disponer de locales y competencias necesarias para ocuparse de personas de edad dependientes, en particular dependientes psíquicas. Los plazos administrativos abusivos que atrasan la entrada en la institución elegida deben ser abolidos.
La tarifa de los cuidados debe ser determinada en función de las necesidades de la persona de edad dependiente, y no por la naturaleza del servicio o por establecimiento que la recibe.
ARTICULO X.-CALIFICACION DE LOS INTERVINIENTES.
Los cuidados que requiere una persona de edad dependiente deben ser dispensados por personas formadas, en número suficiente.
Una formación específica en gerontología debe ser dispensada a todos aquellos que tienen una actividad profesional que concierne a las personas de edad. Esta formación debe ser inicial y continua, ella concierne en particular, pero no exclusivamente, a todos los que tienen por oficio la salud. Estas personas beneficiarán de un análisis de las prácticas y de un sostén psicológico.
ARTICULO XI.-RESPETO POR EL FIN DE LA VIDA.
Cuidados y asistencia den procurarse a la persona de edad y a la familia al final de la vida.
Las afecciones severas y las mortales no deben confundirse: el renunciamiento terapéutico en una persona curable constituye un riesgo tan inaceptable como el de un empeño terapéutico injustificado. Pero cuando la muerte se acercara persona de edad debe estar rodeada de cuidados y de atenciones adaptadas a su estado.
La negativa de un empeño no significa un abandono de los cuidados pero debe, al contrario, traducirse por una compañía que vigila para combatir eficazmente todo dolor físico y para combatir el dolor moral. La persona de edad debe terminar su vida naturalmente y confortablemente, rodeada de su familia en el respeto de sus convicciones y teniendo en cuenta su opini6n.
Aunque la muerte suceda en el domicilio, en un hospital o en una institución, el personal debe estar formado en los aspectos técnicos y relacionases del acompañamiento de las personas de edad y de su familia antes y luego del fallecimiento.
Cuidados y asistencia den procurarse a la persona de edad y a la familia al final de la vida.
Las afecciones severas y las mortales no deben confundirse: el renunciamiento terapéutico en una persona curable constituye un riesgo tan inaceptable como el de un empeño terapéutico injustificado. Pero cuando la muerte se acercara persona de edad debe estar rodeada de cuidados y de atenciones adaptadas a su estado.
La negativa de un empeño no significa un abandono de los cuidados pero debe, al contrario, traducirse por una compañía que vigila para combatir eficazmente todo dolor físico y para combatir el dolor moral. La persona de edad debe terminar su vida naturalmente y confortablemente, rodeada de su familia en el respeto de sus convicciones y teniendo en cuenta su opini6n.
Aunque la muerte suceda en el domicilio, en un hospital o en una institución, el personal debe estar formado en los aspectos técnicos y relacionases del acompañamiento de las personas de edad y de su familia antes y luego del fallecimiento.
ARTICULO XII.-LA INVESTIGACION: UNA PRIORIDAD Y UN DEBER
La investigación multidisciplinaria sobre el envejecimiento y la dependencia es una prioridad.
Solo la investigación permitirá un mejor conocimiento de las deficiencias y de las enfermedades ligadas a la edad y facilitar su prevención.
Una tal investigación implica las disciplinas biomédicas y de salud pública y también las ciencias humanas y económicas.
El desarrollo de una investigación gerontológica puede a la vez mejorar la calidad de vida de las personas de edad dependientes, disminuir su sufrimiento y el costo de su mantenimiento.
Hay un deber de investigación sobre el caos que representan las dependencias asociadas a la vejez. Hay un derecho para todos aquellos que serán favorecidos en beneficiar de los progresos de la investigación.
ARTICULO XIII.-EJERCICIO DE LOS DERECHOS Y PROTECCION JURIDICA DE LA PERSONA.
Toda persona en situación de dependencia debería ver protegidos no solo sus bienes pero también su persona.
Aquellos que inician o que aplican una medida de protección tienen el deber de evaluar sus consecuencias efectivas y sociales.
El ejercicio efectivo de la totalidad de sus derechos cívicos debe estar asegurado a las personas de edad, comprendido el derecho al voto, en ausencia de tutela-
La seguridad física y moral contra todas agresiones y malos tratos debe ser salvaguardada.
En el momento de entrar en una institución pública o privada, las condiciones de residencia deben estar garantidas por un contrato explícito; la persona de edad dependiente puede recurrir al consejo de su elección.
Todo cambio de lugar de residencia o incluso de cuarto debe ser objeto de una concertaci6n con el interesado.
En la puesta en marcha de las protecciones previstas por el Código Civil, es necesario considerar que:
*la necesidad de protección no es forzosamente total ni definitiva;
*la persona de edad dependiente protegida puede dar su opinión cada
vez que sea necesario
*la dependencia psíquica no excluye que las personas de edad puedan expresar las orientaciones de vida y deben ser informadas de los actos efectuados en su nombre.
Articulo XIV LA INFORMACIÓN, EL MEJOR MEDIO DE LUCHA CONTRA LA EXCLUSIÓN.
El conjunto de la población debe estar informada de las dificultades que tienen las personas de edad dependientes.
Esta información debe ser lo más amplia posible. La ignorancia termina a menudo en una exclusión que no tiene en cuenta las capacidades restantes ni los deseos de la persona.
La exclusión puede resultar de una sobre protección infantilizante, como también de un rechazo o negativa a la respuesta de las necesidades.
La información concierne también a las acciones inmediatas posibles. La cantidad de servicios e instituciones capaces de responder a las necesidades de las personas de edad dependientes, es a menudo, desconocido incluso por profesionales
Abordar la realidad del problema y su complejidad puede ser un potente acción de prevención hacia la exclusión de las personas de edad dependientes y puede evitar un reflejo dimisionario de su parte.
Cuando sea admitido por todos que las personas de edad dependientes tienen derecho al respeto absoluto de sus libertades de adulto y de su dignidad de ser humano, estas leyes serán aplicadas en su espíritu.
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